{"id":47062,"date":"2021-02-22T09:25:50","date_gmt":"2021-02-22T14:25:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/wdfy3\/kobys-geschichte\/"},"modified":"2021-02-22T09:25:50","modified_gmt":"2021-02-22T14:25:50","slug":"kobys-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/wdfy3\/kobys-geschichte\/","title":{"rendered":"Koby’s Geschichte"},"content":{"rendered":"

von: Kathleen, Eltern von Koby, einem 1-J\u00e4hrigen mit einer WDFY3-Genver\u00e4nderung<\/h3>\n

“Habt Geduld.”<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Mein Mann und ich sind Anfang 30. Wir haben 6 tolle Kinder. 3 unserer Kinder (und ich selbst) haben alle WDFY3. Wir kommen aus Zentralflorida.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Wir lieben es, an den Strand zu gehen, einzukaufen und im Schlafanzug herumzuliegen und Filme zu schauen.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n

Unser neuester Zuwachs Koby. Wurde im Januar 2020 geboren. Er ist unser 3. Kind mit WDFY3. Er wurde mit einer gerissenen Omphalozele geboren. Au\u00dferdem erlitt er bei seiner Geburt eine HIE-Hirnverletzung. Unser \u00e4ltestes WDFY3-Kind hat schweres ADHS und leichten Autismus. Unser mittleres Kind hat schweres ADHS. Ich bin gespannt, wie sich WDFY3 auf Koby auswirkt, w\u00e4hrend er w\u00e4chst und sich entwickelt. Als S\u00e4ugling hatte er einen verz\u00f6gerten Neugeborenenschreck. Er hatte eine r\u00fcsselartige Hypotonie. Er war beim Rollen und Krabbeln verz\u00f6gert. Aber mit 12 Monaten war er auf dem besten Weg, alles zu erreichen. Er l\u00e4uft und isst bereits und macht sich pr\u00e4chtig.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Haben Sie Geduld.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

von: Kathleen, Eltern von Koby, einem 1-J\u00e4hrigen mit einer WDFY3-Genver\u00e4nderung “Habt Geduld.” Wie sieht Ihre Familie aus? Mein Mann und ich sind Anfang 30. Wir haben 6 tolle Kinder. 3 unserer Kinder (und ich selbst) haben alle WDFY3. Wir kommen aus Zentralflorida. Was machen Sie zum Spa\u00df? Wir lieben es, an den Strand zu gehen, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46687,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47062"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47062"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47062\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46687"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47062"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}