![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/23054513\/bella_sys-300x225.jpeg\")
<\/p>\n<\/p>\n
Die Antworten stammen von Menschen aus der Gemeinschaft und entsprechen m\u00f6glicherweise nicht der aktuellen medizinischen Literatur oder der Forschung von Simons Searchlight<\/span>.<\/em><\/p>\n Ich bin Katie, die Mutter von Bella. Das Kinderm\u00e4dchen von Bella und ich haben SCN1B, ohne dass es eine Vorgeschichte gibt. Bella hat SCN1B und SCN2A; es ist manchmal schwer zu bestimmen, welches Gen was verursacht.<\/p>\n Bella liebt Musik, Spazierg\u00e4nge in ihrem angepassten Buggy und Besuche bei ihrer Familie.<\/p>\n Krampfanf\u00e4lle lassen sich nicht gut kontrollieren, und der Klo\u00df im Hals ist immer da, bereit und \u00e4ngstlich.<\/p>\n Warum wirkt sich dieselbe Genmutation in SCN1B so unterschiedlich auf Familienmitglieder aus?<\/p>\n SCN1B ist NICHT nur auf Fieberkr\u00e4mpfe beschr\u00e4nkt.<\/p>\n Bei diesem Gen besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Kind aus den Anf\u00e4llen herausw\u00e4chst. Sie haben es in der Hand!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Katie, Elternteil von Bella, einer 3-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von SCN1B und SCN2A Die Antworten stammen von Menschen aus der Gemeinschaft und entsprechen m\u00f6glicherweise nicht der aktuellen medizinischen Literatur oder der Forschung von Simons Searchlight. Wie sieht Ihre Familie aus? Ich bin Katie, die Mutter von Bella. Das Kinderm\u00e4dchen von Bella und ich […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":47022,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47021"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47021"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47021\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":58532,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47021\/revisions\/58532"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/47022"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47021"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n
Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n