“Halten Sie sich \u00fcber die Forschung auf dem Laufenden und teilen Sie so viel wie m\u00f6glich. Treten Sie Simons Searchlight<\/span>-FB-Gruppe bei.”<\/em><\/p>\n 7-k\u00f6pfige Familie, davon 3 adoptierte Geschwisterkinder.<\/p>\n Familienspiele, Camping und Autoreisen, Schwimmen, Filme.<\/p>\n Der mittlere Adoptivsohn hat eine 16p11.2-Duplikation. Er kam im Alter von 3,5 Jahren zu uns. Er ist jetzt 16 Jahre alt, 1,70 m gro\u00df und wiegt 120 Pfund. Keine Krampfanf\u00e4lle. Er hat mit kognitiven und leichten k\u00f6rperlichen Defiziten zu k\u00e4mpfen. Dies alles zus\u00e4tzlich zu Vernachl\u00e4ssigung und Missbrauch, bevor er zu uns kam. Er hat die meiste Zeit seiner Teenagerjahre im Jugendgef\u00e4ngnis verbracht und ist nun vorbestraft.<\/p>\n Alles, um unserem Sohn und den Forschern und Familien in Zukunft zu helfen.<\/p>\n Hilfe durch Aktualisierung von Informationen, Gespr\u00e4che mit Forschern und einfach durch die Teilnahme an der Forschungsgruppe.<\/p>\n Wie viele andere schwere F\u00e4lle von geistiger Behinderung und kognitiven Defiziten gibt es da drau\u00dfen?<\/p>\n Halten Sie sich \u00fcber die Forschung auf dem Laufenden und teilen Sie so viel wie m\u00f6glich. Treten Sie Simons Searchlight<\/span>-FB-Gruppe bei.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Eltern eines 16-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “Halten Sie sich \u00fcber die Forschung auf dem Laufenden und teilen Sie so viel wie m\u00f6glich. Treten Sie Simons Searchlight-FB-Gruppe bei.” Wie sieht Ihre Familie aus? 7-k\u00f6pfige Familie, davon 3 adoptierte Geschwisterkinder. Was machen Sie zum Spa\u00df? Familienspiele, Camping und Autoreisen, Schwimmen, Filme. Erz\u00e4hlen Sie uns von der […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46994"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46994"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46994\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46994"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n
Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/h3>\n
Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n