“Greifen Sie zu, holen Sie sich die Informationen, die Sie brauchen, setzen Sie sich durch, Sie sind die Stimme Ihres Kindes”.<\/em><\/p>\n Wir sind eine ganz normale Familie, mein 2,5 Jahre alter Sohn hat die 16p-Duplikation, mein Mann arbeitet und ich bin eine Hausfrau.<\/p>\n Wir gehen spazieren, schwimmen, spielen im Garten und schauen Zeichentrickfilme.<\/p>\n Zu diesem Zeitpunkt w\u00e4re die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit f\u00fcr meine Tochter, dass sie noch nicht laufen und sprechen kann. Man kann deutlich sehen, dass sie verstanden werden will, aber die Worte nicht herausbringt. Beim Laufen will sie gehen, muss aber krabbeln und murmelt dabei s\u00fc\u00df vor sich hin, das ist das Niedlichste, sie ist w\u00fctend, dass sie krabbeln muss, aber sie tut es trotzdem, um dorthin zu kommen, wo sie hin muss.<\/p>\n Ich bin nicht aus den USA, daher bin ich nicht sicher, ob ich teilnehmen kann oder nicht. Au\u00dferdem bin ich nicht bereit, den Terminplan meiner Tochter um weitere Termine und Blutuntersuchungen zu erweitern. Sie hat schon so viel.<\/p>\n Wie ist es m\u00f6glich, dass einige von dieser Ver\u00e4nderung stark betroffen sind und andere keine Symptome haben? Was macht diese Ver\u00e4nderung des Chromosoms so variabel?<\/p>\n Dass wir zwar unterschiedlich betroffen sind, aber dennoch Gemeinsamkeiten haben. Dass es da drau\u00dfen Hilfe gibt, man muss sich nur melden.<\/p>\n Dies definiert nicht, wer Ihr Kind ist, es ist eine Herausforderung, mit der Sie und Ihr Kind lernen werden zu leben. Auf dem Weg dorthin werden Hindernisse auftauchen, aber sie k\u00f6nnen \u00fcberwunden und\/oder bew\u00e4ltigt werden. Melden Sie sich, holen Sie die n\u00f6tigen Informationen ein, setzen Sie sich durch, Sie sind die Stimme Ihres Kindes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Josee, Elternteil von Ivy, einer 2-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “Greifen Sie zu, holen Sie sich die Informationen, die Sie brauchen, setzen Sie sich durch, Sie sind die Stimme Ihres Kindes”. Wie sieht Ihre Familie aus? Wir sind eine ganz normale Familie, mein 2,5 Jahre alter Sohn hat die 16p-Duplikation, mein Mann arbeitet und ich […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46993"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46993"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46993\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46993"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n
Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n
Was beeinflusst Ihre Entscheidung f\u00fcr oder gegen eine Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n