“Forschen Sie, studieren Sie, tun Sie alles f\u00fcr Ihr Kind, auch wenn man Ihnen sagt, dass es nicht funktioniert (Therapie, Sport, usw.). Helfen Sie Ihrem Kind bei allem. Kinder verbl\u00fcffen einen immer wieder.”<\/em><\/p>\n Wir sind eine kleine Familie. Giselle ist meine einzige Tochter.<\/p>\n Wir machen fast jeden Tag einen langen Spaziergang. Wir gehen in den Park und lassen Giselle spielen. Wir versuchen, viel an neue Orte zu reisen, damit Giselle neue Erfahrungen machen kann. Wegen der Pandemie sind wir nicht mehr so viel gereist.<\/p>\n Dass Giselle noch nicht spricht und sehr unschuldig ist und das B\u00f6se der Menschen nicht erkennt.<\/p>\n Ich m\u00f6chte mehr Familien treffen, um Erfahrungen auszutauschen. Ich m\u00f6chte wissen, wie ich meiner Tochter helfen kann, wo immer sie kann. Sie m\u00fcssen nicht nur wissen, ob es eine neue Behandlung gibt.<\/p>\n Indem wir Familien zusammenbringen, um eine Gemeinschaft zu bilden. Denn sonst w\u00fcrden Sie nie jemanden kennen, der Ihnen aus eigener Erfahrung helfen kann.<\/p>\n Was ist die Ursache f\u00fcr dieses genetische Problem?<\/p>\n Ich kenne immer noch niemanden sonst.<\/p>\n Forschen Sie, studieren Sie, tun Sie alles f\u00fcr Ihr Kind, auch wenn man Ihnen sagt, dass es nicht funktioniert (Therapie, Bewegung usw.). Helfen Sie Ihrem Kind bei allem. Kinder bringen einen immer wieder zum Staunen. Und ihn so behandeln, als h\u00e4tte er keine Probleme oder Behinderungen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Gris, Elternteil von Giselle, einer 3-J\u00e4hrigen mit einer KDM6B-Genver\u00e4nderung “Forschen Sie, studieren Sie, tun Sie alles f\u00fcr Ihr Kind, auch wenn man Ihnen sagt, dass es nicht funktioniert (Therapie, Sport, usw.). Helfen Sie Ihrem Kind bei allem. Kinder verbl\u00fcffen einen immer wieder.” Wie sieht Ihre Familie aus? Wir sind eine kleine Familie. Giselle ist […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46287,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46968"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46968"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46968\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46287"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46968"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n
Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/h3>\n
Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n