{"id":46960,"date":"2021-08-13T10:08:51","date_gmt":"2021-08-13T14:08:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/csnk2a1\/cordelias-geschichte\/"},"modified":"2021-08-13T10:08:51","modified_gmt":"2021-08-13T14:08:51","slug":"cordelias-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/csnk2a1\/cordelias-geschichte\/","title":{"rendered":"Cordelias Geschichte"},"content":{"rendered":"

von: Rhiannon, Elternteil von Cordelia, einer 8-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von CSNK2A1<\/h3>\n

“Jeder Schritt, den wir tun, jeder Test, den wir machen, jede Umfrage, die wir ausf\u00fcllen….all f\u00fchrt zu mehr Informationen. Diese Daten k\u00f6nnen untersucht und zu Informationen verarbeitet werden, die das Leben wirklich ver\u00e4ndern. Nicht nur f\u00fcr uns, sondern f\u00fcr alle Menschen mit OCNDS.”<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Cordelia ist die J\u00fcngste in unserer Familie und hat zwei \u00e4ltere Geschwister. Die Familie bedeutet f\u00fcr sie und f\u00fcr uns alles!<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Wir lieben es, so viel Zeit miteinander zu verbringen, wie wir k\u00f6nnen, um Spa\u00df zu haben und zu verreisen. Vom Camping in unserem Wohnmobil \u00fcber Museumsbesuche bis hin zu lustigen Filmabenden mit der Familie!<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n

Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit, mit der wir konfrontiert sind, sind all die Unbekannten und der Mangel an Informationen.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/h3>\n

Informationen, die bisher nicht verf\u00fcgbar waren. Ohne die Teilnahme w\u00fcrde nichts gefunden oder untersucht werden, um zu verstehen, wie man Menschen mit OCNDS (Okur-Chung Neurodevelopmental Syndrome) am besten helfen kann.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/h3>\n

Jeder Schritt, den wir tun, jeder Test, den wir durchf\u00fchren, jede Umfrage, die wir ausf\u00fcllen….all f\u00fchrt zu mehr Informationen. Diese Daten k\u00f6nnen untersucht und zu wirklich lebensver\u00e4ndernden Informationen verarbeitet werden. Nicht nur f\u00fcr uns, sondern f\u00fcr alle, die an OCNDS leiden.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n

Ist sie mehr oder weniger anf\u00e4llig f\u00fcr Krebs, je nachdem, wo und was die Mutation ist?<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Dass sie alle auf dem Weg zur Diagnose so \u00e4hnlich zu sein scheinen. Au\u00dferdem scheinen sie alle Musik zu lieben, zu singen und zu tanzen, so gut sie k\u00f6nnen. Ebenso wie ihre F\u00e4higkeit, von ganzem Herzen zu lieben.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Es \u00e4ndert nichts daran, wer sie sind, sondern nur daran, wie Sie beide die Welt jetzt sehen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

von: Rhiannon, Elternteil von Cordelia, einer 8-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von CSNK2A1 “Jeder Schritt, den wir tun, jeder Test, den wir machen, jede Umfrage, die wir ausf\u00fcllen….all f\u00fchrt zu mehr Informationen. Diese Daten k\u00f6nnen untersucht und zu Informationen verarbeitet werden, die das Leben wirklich ver\u00e4ndern. Nicht nur f\u00fcr uns, sondern f\u00fcr alle Menschen mit […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46758,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46960"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46960"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46960\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46758"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46960"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}