“Ich m\u00f6chte mehr \u00fcber meine Erkrankung erfahren und vielleicht sogar anderen helfen, die noch st\u00e4rker davon betroffen sind.<\/em><\/p>\n Meine Schwester und ich verstehen uns sehr gut, wir haben selten Probleme und haben den gleichen Sinn f\u00fcr Humor.<\/p>\n Wir haben alle unsere eigenen Hobbys, aber wir schauen gerne Filme.<\/p>\n Der Mangel an Ressourcen.<\/p>\n Ich m\u00f6chte mehr \u00fcber meine Erkrankung erfahren und vielleicht sogar anderen helfen, die noch st\u00e4rker davon betroffen sind.<\/p>\n Ich habe hier viele Informationen gefunden und sogar andere Betroffene getroffen.<\/p>\n Ich habe gelernt, dass dies sehr selten ist und dass andere Familien einige der gleichen Hindernisse erleben wie ich.<\/p>\n Recherchieren Sie, denn es gibt nur so viel, wie andere f\u00fcr Sie tun k\u00f6nnen, bevor Sie die Dinge selbst in die Hand nehmen m\u00fcssen.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Campbell, ein 21-J\u00e4hriger mit einer TBR1-Genver\u00e4nderung “Ich m\u00f6chte mehr \u00fcber meine Erkrankung erfahren und vielleicht sogar anderen helfen, die noch st\u00e4rker davon betroffen sind. Wie ist Ihr Verh\u00e4ltnis zu Ihren Geschwistern? Meine Schwester und ich verstehen uns sehr gut, wir haben selten Probleme und haben den gleichen Sinn f\u00fcr Humor. Was macht Ihre Familie […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46756,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46948"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46948"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46948\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46756"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46948"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist Ihr Verh\u00e4ltnis zu Ihren Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre Krankheit erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n