“Bleiben Sie dran, Sie werden gute und schlechte Tage haben, und wenn Sie einen guten Tag haben, ist es fantastisch.”<\/em><\/p>\n In einem Moment liebt er sie, im n\u00e4chsten will er nicht in ihre N\u00e4he und kann ihnen gegen\u00fcber gewaltt\u00e4tig sein.<\/p>\n Spazieren gehen, da wir nicht viel tun k\u00f6nnen.<\/p>\n Wie wir mit unserem Kind umgehen sollten, ohne dass es sich zu sehr aufregt.<\/p>\n Wie liebevoll er sein kann.<\/p>\n Um zu versuchen, uns und anderen Menschen, die m\u00f6glicherweise das gleiche Problem haben, zu helfen.<\/p>\n Mein Sohn hat das 16p12.2-Deletionssyndrom und ich w\u00fcrde gerne helfen, weil ich glaube, dass es anderen Menschen und mir selbst helfen k\u00f6nnte.<\/p>\n Nicht viel, denn wir kennen niemanden, der dieses Problem hat.<\/p>\n Bleiben Sie dabei, Sie werden gute und schlechte Tage haben, und wenn Sie einen guten Tag haben, ist es fantastisch.<\/p>\n Wie man ihm im Leben helfen kann und was sp\u00e4ter im Leben passieren kann.<\/p>\n L\u00e4chelt weiter und gebt euer Bestes, ihr macht das toll, auch wenn das alles ein Kampf ist.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Eltern eines Kindes mit einer 16p12.2-Deletion “Bleiben Sie dran, Sie werden gute und schlechte Tage haben, und wenn Sie einen guten Tag haben, ist es fantastisch.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? In einem Moment liebt er sie, im n\u00e4chsten will er nicht in ihre N\u00e4he und kann ihnen gegen\u00fcber gewaltt\u00e4tig […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46916,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46936"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46936"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46936\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46916"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46936"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n