F\u00fcr Nutzungsrichtlinien lesen Sie bitte die bereitgestellten Materialien*. Wir sind f\u00fcr Sie da, also z\u00f6gern Sie nicht, uns bei Fragen oder wenn Sie weitere Ressourcen ben\u00f6tigen, zu kontaktieren.<\/p>\n
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- *Richtlinien: Da es sich um eine Forschungsstudie handelt, m\u00fcssen die Simons Searchlight<\/span>-Materialien von unserem Institutional Review Board (IRB) und unseren Mitarbeitern gepr\u00fcft werden. Kombinieren Sie den genehmigten Text mit unseren Bildern und Videos. Bitte beachten Sie, dass zus\u00e4tzliche finanzielle Anreize f\u00fcr die Teilnahme an der Studie nicht erlaubt sind, mit Ausnahme von vorab genehmigten Geschenkkarten, die von unserem IRB genehmigt wurden. Wenn Sie neue Ideen f\u00fcr die Rekrutierung oder Fragen zur Verwendung unserer Materialien haben, kontaktieren Sie uns.<\/li>\n<\/ul>\n
Bleiben Sie mit monatlichen Updates auf dem Laufenden: Erhalten Sie unsere monatlichen Updates \u00fcber Daten, neue Ressourcen f\u00fcr soziale Medien und Fortschritte. F\u00fcllen Sie dieses kurze Google-Formular<\/a> aus, um sich anzumelden und wertvolle Updates mit Ihren Communities zu teilen.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/04104605\/DESIGN_ELEMENTS_dashes-dots2-e1696445231760-1024x143.png\")
<\/p>\n\n\n\nToolkit f\u00fcr die \u00d6ffentlichkeitsarbeit<\/span><\/h2>\n
Ressourcen<\/strong><\/h2>\n
Richtlinien f\u00fcr die Verwendung dieser Elemente:<\/span> Bitte verwenden Sie den unten stehenden Text “Erkl\u00e4rungsbeispiele” in Kombination mit den Bildern und Videos. <\/span> <\/p>\n
![Wie man an Simons Searchlight teilnimmt – Registrierungsschritte Bild<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Shine Your Searchlight \u2728 Materialien f\u00fcr die \u00d6ffentlichkeitsarbeit<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>Mit Hilfe unseres Community Advisory Committee haben wir eine Reihe von Infografiken entwickelt, die unsere Patientenvertretungen bei der Rekrutierung und Einbindung in Simons Searchlight<\/span> unterst\u00fctzen sollen.<\/p>\nSehen Sie sich diese Folien<\/a> an und laden Sie sie f\u00fcr Ihre eigene \u00d6ffentlichkeitsarbeit herunter.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Erl\u00e4uterung Grafiken\/Artikel\/Brosch\u00fcren<\/b><\/p>\n<\/div>\nFamilien bef\u00e4higen, aktiv zu werden(Artikel<\/a>)<\/li>\nWie man die Vineland Adaptive Behavior Scales Growth Chart liest(Artikel<\/a>)<\/li>\nEin Leitfaden f\u00fcr Familien: Das Leben nach einer seltenen genetischen Diagnose meistern(Link<\/a>)<\/li>\nForschungsbeteiligungsprozess(Teilnahme auf Englisch<\/a>)<\/li>\nForschungsbeteiligungsprozess(Beteiligung in anderen Sprachen<\/a>)<\/li>\n\u00dcberblick \u00fcber die Finanzierung von Simons Searchlight<\/span> und die Verbindung zu anderen Programmen(Link<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight<\/span>‘s Top 10 Errungenschaften(Artikel<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight<\/span> Brosch\u00fcre(Link<\/a>) – \u00fcberarbeitet 2022<\/li>\nWie funktioniert die Blutspende oder -entnahme?(Link<\/a>)<\/li>\nCRID zum Teilnehmer-Dashboard hinzuf\u00fcgen(Link<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Erkl\u00e4rungs-Videos<\/b><\/p>\n<\/div>\nWas ist Simons Searchlight? Erl\u00e4utert von Dr. Wendy Chung(Video<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight Explained – Eine animierte Forschungsreise(Video<\/a>)<\/li>\nWie man sich in Simons Searchlight registriert – Schritt f\u00fcr Schritt Anleitung(Video<\/a>)<\/li>\nDie Reise der Hoffnung: Familien erz\u00e4hlen ihre Geschichten mit Simons Searchlight(FB-Video<\/a>, YouTube-Video<\/a>)<\/li>\nWie Simons Searchlight und Patientenorganisationen gemeinsam wissenschaftliche Durchbr\u00fcche beschleunigen(FB-Video<\/a>, Youtube-Video<\/a>)<\/li>\nWie Sie Ihre Simons Searchlight-Belohnungen (f\u00fcr das Ausf\u00fcllen von Umfragen) beanspruchen k\u00f6nnen(YouTube-Video<\/a>)<\/li>\nDie Beschreibung von Principal Investigator Wendy Chung zu Simons Searchlight <\/span>(<\/span>FB-Video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube-Video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nDie Bedeutung der Weitergabe Ihrer j\u00e4hrlichen Krankengeschichte verstehen(FB-Video<\/a>, YouTube-Video<\/a>)<\/li>\nGenetische Berater von Simons Searchlight unterst\u00fctzen unsere Teilnehmer(Video<\/a>)<\/li>\nWie Sie Geschenkgutscheine beantragen k\u00f6nnen (wir bieten Anreize f\u00fcr das Ausf\u00fcllen des Telefongespr\u00e4chs zur Krankengeschichte und der Umfragen) (<\/span>YouTube-Video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nDie Bedeutung des Blutspendens(YouTube-Video<\/a>)<\/li>\nWie Sie eine elektronische Unterschrift f\u00fcr Simons Searchlight<\/span> leisten, um Ihren genetischen Laborbericht anzufordern (<\/span>FB-Video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube-Video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nWie werden die Informationen an die Gemeinschaft weitergegeben (<\/span>FB-Video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube-Video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nWie lange dauert es, sich bei Simons Searchlight<\/span> zu registrieren(<\/span>FB-Video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube-Video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nWie wird meine Privatsph\u00e4re gesch\u00fctzt(FB-Video<\/a>, YouTube-Video<\/a>)<\/li>\nWas ist Simons Searchlight (auf Spanisch)?(YouTube-Video<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight sch\u00e4tzt Kooperationen, um die Forschung voranzutreiben(YouTube-Video<\/a>)<\/li>\nForscher nutzen Simons Searchlight-Daten(YouTube-Video<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Ressourcen f\u00fcr Forscher – Wie man SFARI Base f\u00fcr den Zugriff auf Simons Searchlight-Daten<\/span> nutzt<\/p>\n<\/div>Diese Folien zeigen, wie Forscher \u00fcber SFARI Base auf Simons Searchlight-Daten<\/span> zugreifen k\u00f6nnen. Sie umfasst:<\/p>\n\nErforderliche Materialien zur Erstellung eines Kontos<\/li>\nVerf\u00fcgbare Forschungsressourcen<\/li>\nWichtige Informationen f\u00fcr den Zugriff auf Daten<\/li>\n<\/ul>\nBitte geben Sie diese Folien<\/a> an interessierte Forscher weiter und ermutigen Sie sie, sich bei SFARI Base zu registrieren, um Zugang zu unseren Forschungsressourcen zu erhalten.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Andere Elemente der sozialen Medien<\/p>\n<\/div>\nVideo zum 10-j\u00e4hrigen Jubil\u00e4um, das mit einem Preis f\u00fcr digitale Gesundheit ausgezeichnet wurde! (<\/span>Link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nWichtigkeit des Hochladens eines Genetik-Laborberichts (<\/span>Link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nWahrscheinlichkeit einer ASD-Diagnose bei den Teilnehmern (<\/span>Link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nWie h\u00e4ufig ist Epilepsie bei Teilnehmern (<\/span>Link<\/span>)<\/span><\/li>\nBekanntheit derSimons Searchlight-Forschungsergebnisse<\/span>(<\/span>Link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nSimons Searchlight<\/span> Forscher greifen auf Daten zu (<\/span>Link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nWenn Teilnehmer, die unterhaltsberechtigt sind, 18 Jahre alt werden (<\/span>Link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nVormundschaft(Link<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\nH\u00e4ufig gestellte Fragen<\/strong><\/h2>\n+<\/span>Wie unterst\u00fctzt Simons Searchlight<\/span> Patientenvertretungsgruppen?<\/p>\n<\/div>Wir haben eine ganze Website<\/a> “Partnerschaften”, die genau diesem Thema gewidmet ist! Hier k\u00f6nnen Sie mehr dar\u00fcber erfahren, wie Simons Searchlight und die Patientenorganisationen zusammenarbeiten und sich gegenseitig unterst\u00fctzen. <\/p>\n\u00dcberblick: Patientenvertretungen engagieren sich in unterschiedlichem Ma\u00dfe f\u00fcr Simons Searchlight und wir sch\u00e4tzen die Partnerschaft mit jeder von ihnen<\/span>.<\/p>\n\nEinige Gruppen treten online \u00fcber E-Mail und soziale Medien mit uns in Kontakt.<\/li>\nAndere veranstalten Konferenzen, auf denen sie Familien und Forscher zusammenbringen, und laden uns ein, das Konzept des Forschungsregisters vorzustellen, Blut der Teilnehmer zu sammeln und die aktuellen Ergebnisse des Registers zu pr\u00e4sentieren.<\/li>\nSimons Searchlight<\/span> kann einen Teil der Finanzierung von Konferenzen \u00fcbernehmen, bei denen die Teilnehmer der Veranstaltung untersucht werden.<\/li>\n<\/ul>\nPatientenvertretungen k\u00f6nnen die Forschung zu ihrer genetischen Erkrankung vorantreiben, indem sie mit Forschern in Kontakt treten. Diese Forscher k\u00f6nnen \u00fcber SFARI Base<\/a>, unser sicheres Online-Repository, kostenlos Zugang zu de-identifizierten Simons Searchlight-Daten<\/span> beantragen.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Wie k\u00f6nnen Patientenvertretungen f\u00fcr Simons Searchlight<\/span> werben?<\/p>\n<\/div>](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/13094418\/how-to-participate-graphic.png\"){kind=link}