{"id":46914,"date":"2020-12-23T15:19:52","date_gmt":"2020-12-23T20:19:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-verdoppelung\/johns-geschichte\/"},"modified":"2020-12-23T15:19:52","modified_gmt":"2020-12-23T20:19:52","slug":"johns-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-verdoppelung\/johns-geschichte\/","title":{"rendered":"Johns Geschichte"},"content":{"rendered":"

von: Jenni, Elternteil von John, einem 15-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation<\/h3>\n

“(Wir) wollen den Forschern helfen, mehr zu erfahren und hoffentlich auch selbst mehr \u00fcber die Krankheit meines Sohnes zu verstehen.”<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n

Familie mit 5 Kindern, 2 davon mit genetischen Behinderungen. Viel Spa\u00df, Liebe und Unterst\u00fctzung. Der Vater arbeitet, die Mutter ist Hausfrau.<\/p>\n

Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Camping, Urlaubstraditionen, Brett- und Kartenspiele, Fu\u00dfballfans.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n

Unser mittlerer Adoptivsohn hat eine 16p11.2-Duplikation. Er hat mit vielen psychischen Problemen zu k\u00e4mpfen und befindet sich derzeit in einer geschlossenen psychiatrischen Klinik. Er wurde aus 2 station\u00e4ren Behandlungseinrichtungen entfernt. Er hat Verarbeitungsprobleme zusammen mit ADHS, RAD, sozial-pragmatischer Kommunikationsst\u00f6rung, bipolar, ODD, DMDD.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n

(Wir) m\u00f6chten den Forschern helfen, mehr zu erfahren und hoffentlich auch selbst mehr \u00fcber den Zustand meines Sohnes zu verstehen.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/h3>\n

Beantworten Sie einfach Umfragen, wenn sie danach gefragt werden.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Nichts. \u00dcber diesen Abschnitt des Gens ist nicht viel bekannt.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Nichts, denn ich habe nichts aus der Forschung gelernt.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n

Was sind typische Verhaltensweisen?<\/p>\n

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