{"id":46910,"date":"2021-03-03T15:03:46","date_gmt":"2021-03-03T20:03:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/csnk2a1\/harpers-geschichte\/"},"modified":"2021-03-03T15:03:46","modified_gmt":"2021-03-03T20:03:46","slug":"harpers-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/csnk2a1\/harpers-geschichte\/","title":{"rendered":"Harpers Geschichte"},"content":{"rendered":"

von: Amber, Elternteil von Harper, einer 9-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von CSNK2A1<\/h3>\n

“Sei geduldig, hab Vertrauen, es wird besser werden.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Unsere Familiendynamik ist gro\u00dfartig! Es sind nur Mama, Papa und unsere kostbare Tochter Harper.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Wir sind gerne zum Spa\u00df drau\u00dfen! Wir lieben es, Fahrrad zu fahren, spazieren zu gehen, Tennis zu spielen, Rollschuh zu laufen, Roller zu fahren, zu reiten, Ski zu fahren und zu wandern!<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/h3>\n

Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit besteht darin, dass unsere Tochter nicht sprechen kann und wir nicht wissen, was sie uns mitzuteilen versucht. Auch die finanzielle Belastung, die wir auf uns nehmen m\u00fcssen, um unserer Tochter alle erforderlichen Leistungen zukommen zu lassen, ist definitiv eine gro\u00dfe H\u00e4rte.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? Wie hat sich die Teilnahme an der Forschung f\u00fcr Sie ausgewirkt?<\/h3>\n

Es motiviert mich zur Teilnahme, denn ich wei\u00df, dass ich nur dann Freude daran habe, etwas \u00fcber die Diagnose meiner Tochter zu erfahren, wenn jeder seine Informationen beisteuert.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren?<\/h3>\n

Durch die \u00dcbermittlung aller Informationen, die wir \u00fcber unsere Tochter haben.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/h3>\n

Kann dies r\u00fcckg\u00e4ngig gemacht werden? Und wie bald? Aber was w\u00fcrde sich dadurch \u00e4ndern?<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Ich habe gelernt, dass meine Tochter Fortschritte machen wird, ich habe gelernt, einige Frustrationen zu verstehen, die wir hatten, wie z. B. den Schlaf, das Verhalten, das Stehenbleiben.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem k\u00fcrzlich diese genetische Ver\u00e4nderung diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Geduldig sein, Vertrauen haben, es wird besser werden.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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