“Wenn er l\u00e4chelt, ist unser Leben wunderbar, wir wissen besser, was Gl\u00fcck ist.”<\/em><\/p>\n (Es gibt) Probleme mit der Interaktion.<\/p>\n Sportarten wie Schwimmen, Reiten, Musik h\u00f6ren, Tanzen und ans Meer gehen.<\/p>\n Magen-Darm-Probleme, Schlafprobleme, Interaktionsprobleme, Schwierigkeiten, seine Krankheit zu verstehen, Epilepsie, ihm helfen, gl\u00fccklich zu sein.<\/p>\n Wenn er l\u00e4chelt, ist unser Leben wunderbar, wir wissen besser, was Gl\u00fcck ist.<\/p>\n Um ein Medikament zu finden, das ihm hilft.<\/p>\n Ich habe das Gef\u00fchl, dass jemand versucht, uns zu helfen, dieses Gen besser zu verstehen.<\/p>\n Sie sind sich sehr \u00e4hnlich: Magen-Darm-Probleme, Schlafprobleme, Hypotonie, Epilepsie, Sprachprobleme und so weiter.<\/p>\n Jedes Kind ist anders als ein anderes; das Leben ist eins und wir m\u00fcssen versuchen, das Beste daraus zu machen.<\/p>\n Gibt es eine M\u00f6glichkeit, ein Medikament gegen diese Mutation zu finden, das ihnen zu einem besseren, gesunden Leben verhelfen k\u00f6nnte?<\/p>\n Sie haben nicht nur Probleme, sondern auch Chancen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Desiree, Elternteil von Fabio, einem 13-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung CHD8 “Wenn er l\u00e4chelt, ist unser Leben wunderbar, wir wissen besser, was Gl\u00fcck ist.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? (Es gibt) Probleme mit der Interaktion. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Sportarten wie Schwimmen, Reiten, Musik h\u00f6ren, Tanzen und ans […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46757,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46908"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46908"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46908\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46757"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46908"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n