“Niemals aufgeben. Dr\u00e4ngen Sie die \u00c4rzte weiterhin, alles zu tun, was sie k\u00f6nnen, um die Kontrolle zu erleichtern. Treten Sie Selbsthilfegruppen bei.”<\/em><\/p>\n Leah liebt ihre \u00e4ltere Schwester, ist aber leicht reizbar und kann aggressiv werden.<\/p>\n Spazierg\u00e4nge auf den \u00f6rtlichen Wanderwegen und Ausfl\u00fcge in die Umgebung.<\/p>\n Wir versuchen, Leahs Epilepsie aufgrund von CHD2 und ihrer Entwicklungsverz\u00f6gerung in den Griff zu bekommen.<\/p>\n Wenn sie einen guten Tag hat und ihr Lachen.<\/p>\n Lebensqualit\u00e4t, und ich w\u00fcrde gerne mehr \u00fcber CHD2 erfahren, um die wirksamen Kontrollm\u00f6glichkeiten zu verbessern.<\/p>\n Leah weist fast alle Ergebnisse der Untersuchung auf, mit Ausnahme der Gr\u00f6\u00dfe und des kleineren Kopfes.<\/p>\n Dass sie alle Gemeinsamkeiten haben<\/p>\n Geben Sie niemals auf. Dr\u00e4ngen Sie die \u00c4rzte weiterhin, alles zu tun, was sie k\u00f6nnen, um die Kontrolle zu unterst\u00fctzen. Schlie\u00dfen Sie sich Selbsthilfegruppen an.<\/p>\n Gibt es eine M\u00f6glichkeit, die Anf\u00e4lle vollst\u00e4ndig zu stoppen?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Melissa, Elternteil von Leah, einer 14-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung CHD2 “Niemals aufgeben. Dr\u00e4ngen Sie die \u00c4rzte weiterhin, alles zu tun, was sie k\u00f6nnen, um die Kontrolle zu erleichtern. Treten Sie Selbsthilfegruppen bei.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Leah liebt ihre \u00e4ltere Schwester, ist aber leicht reizbar und kann aggressiv […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46815"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46815"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46815\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46815"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n