{"id":46753,"date":"2020-06-26T11:26:13","date_gmt":"2020-06-26T15:26:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/ressourcen\/gemeinsame-nutzung-von-daten\/"},"modified":"2020-06-26T11:26:13","modified_gmt":"2020-06-26T15:26:13","slug":"gemeinsame-nutzung-von-daten","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/ressourcen\/gemeinsame-nutzung-von-daten\/","title":{"rendered":"Gemeinsame Nutzung von Daten"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Genetische Informationen sind am wirkungsvollsten, wenn sie weitergegeben werden<\/strong><\/p>\n<p>Die Weitergabe Ihrer Informationen an ein Datenregister kann dazu beitragen, die Diagnose und Behandlung von Menschen mit genetischen Erkrankungen zu verbessern. Wenn eine Krankheit selten ist, kann es schwierig sein, Menschen zu finden, die an Studien zu neuen Behandlungen teilnehmen.<\/p>\n<p>Register wie <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> erleichtern den Forschern den Zugang zu den Informationen, die sie ben\u00f6tigen, um die Erforschung einer Krankheit voranzutreiben. Ihre genetischen Informationen k\u00f6nnen auch zur Entwicklung neuer Therapien und zum besseren Verst\u00e4ndnis der Krankheit beitragen.<\/p>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Was ist ein Datenregister?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Ein Datenregister ist eine Sammlung medizinischer und demografischer Informationen von Personen, die eine bestimmte genetische Ver\u00e4nderung oder Erkrankung aufweisen.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Wie <\/strong><strong>kann ich teilnehmen?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Der erste Schritt ist die Unterzeichnung einer Einverst\u00e4ndniserkl\u00e4rung. Anschlie\u00dfend f\u00fcllen Sie oder ein Familienmitglied Frageb\u00f6gen \u00fcber sich selbst und\/oder Ihr Kind, Ihren Lebensstil und die Gesundheitsgeschichte Ihrer Familie aus.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Wie <\/strong><strong>ist meine Privatsph\u00e4re gesch\u00fctzt?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Alle Informationen, die zu Ihrer Identifizierung verwendet werden k\u00f6nnen, wie z. B. Ihr Name, Ihre Adresse oder Ihr Geburtstag, werden aus allen von uns weitergegebenen Daten entfernt.<\/p>\n<p>Die Einverst\u00e4ndniserkl\u00e4rung enth\u00e4lt Informationen \u00fcber die Regeln, die unser Register in Bezug auf Kontakt und Identifizierung befolgt. Bitte vergewissern Sie sich, dass Sie die Informationen auf dem Formular verstanden haben und damit einverstanden sind, bevor Sie Ihre Zustimmung geben.<\/p>\n<p><strong><br \/>\n  <em>Das <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight-Register<\/span> befolgt die Datenschutzrichtlinien des Bundes, <\/em><br \/>\n<\/strong>einschlie\u00dflich des Health Insurance Portability and Accountability Act von 1996, auch HIPAA genannt, und dem Federal Information Security Management Act, auch FISMA genannt.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Wie werden meine Informationen verwendet?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Ihre Informationen werden an zugelassene Nutzer, darunter \u00c4rzte und Forscher, weitergegeben, um ein besseres Verst\u00e4ndnis der medizinischen, entwicklungs- und verhaltensbezogenen Merkmale zu erhalten, die bei bestimmten Genver\u00e4nderungen auftreten.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Genetische Informationen sind am wirkungsvollsten, wenn sie weitergegeben werden Die Weitergabe Ihrer Informationen an ein Datenregister kann dazu beitragen, die Diagnose und Behandlung von Menschen mit genetischen Erkrankungen zu verbessern. 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