{"id":46749,"date":"2019-11-29T11:15:57","date_gmt":"2019-11-29T16:15:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/travis-geschichte\/"},"modified":"2019-11-29T11:15:57","modified_gmt":"2019-11-29T16:15:57","slug":"travis-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/travis-geschichte\/","title":{"rendered":"Travis’ Geschichte"},"content":{"rendered":"

von: Threasa, Travis, ein 15-J\u00e4hriger mit einer CUL3-Genver\u00e4nderung<\/em> <\/h3>\n

“Geben Sie nicht auf. Es wird harte Zeiten geben, aber es gibt auch gute Zeiten. Denken Sie daran, jeden Meilenstein zu feiern. Ermutigen Sie au\u00dferdem alle Menschen mit Autismus, sich an der Studie zu beteiligen”.<\/em><\/p>\n

Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n

Travis will mit seinem \u00e4lteren Bruder abh\u00e4ngen und spielen, er sagt immer wieder dieselben Dinge zu Tyler. Er fragt immer, was seine Lieblingsfarbe, seine Lieblingszahl und seine Lieblingsform ist. Das ist seine Art, eine Frage zu stellen und zu wissen, dass Tyler darauf antworten wird. So sieht ein Gespr\u00e4ch f\u00fcr Travis aus. Seit kurzem fragt er, warum?<\/p>\n

Travis : Was ist deine Lieblingsfarbe?<\/p>\n

Tyler: Warum der gr\u00fcne Travis?<\/p>\n

Tyler: Weil es mich an Gras erinnert.<\/p>\n

Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Wir spielen gerne Spiele am Spieleabend. Travis mag Dominos, Go Fish, Connect 4 und Candyland. Wir fahren auch gerne nach Seattle, um dort zu \u00fcbernachten. Zoo, Schwimmen, Schweinezucht f\u00fcr FFA<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n

Wir w\u00e4ren fast obdachlos geworden. Darren, mein Mann wurde bei seiner Arbeit als Rettungssanit\u00e4ter verletzt und hat nach einer Notoperation am R\u00fccken gelernt, wieder zu laufen. Er arbeitete als Disponent f\u00fcr einen Mindestlohn und ging wieder zur Schule, um diesen Monat seinen Abschluss als Atemtherapeut zu machen. Ich musste wieder arbeiten gehen, nachdem ich 15 Jahre lang zu Hause geblieben war, um mich um Travis zu k\u00fcmmern, der Autismus CUL3 hat. Seit ich wieder arbeite, geht es mit Travis immer weiter bergab. Seine Sprache ist undeutlich, er hat begonnen, seine Worte zu lallen, er hat die Kontrolle \u00fcber die Muskeln seines Mundes verloren und angefangen zu sabbern. Wir gehen heute zu einem Neurologen. Ich frage mich, ob der CUL3 etwas damit zu tun hat. Wir w\u00fcnschten, wir k\u00f6nnten mit anderen Familien sprechen.<\/p>\n

Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n

Travis ist lustig und liebevoll. Ich muss l\u00e4cheln, wenn ich sehe, wie er mit seinem Bruder spielt und dann zu ihm hin\u00fcbergreift, um ihn zu umarmen.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n

Ich bin die Stimme von Travis. Ich w\u00fcrde gerne mehr \u00fcber Travis erfahren und warum er Autismus hat. Ich m\u00f6chte mehr dar\u00fcber erfahren, was dieses Gen mit Autismus zu tun hat. K\u00f6nnen wir etwas tun, um Travis zu helfen? Ich w\u00fcnschte, es g\u00e4be eine M\u00f6glichkeit, Autismus r\u00fcckg\u00e4ngig zu machen. Das macht Travis w\u00fctend, frustriert und aggressiv. Ich m\u00f6chte verstehen, wie ich ihm helfen kann.<\/p>\n

Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n

Je mehr wir wissenschaftlich \u00fcber die DNA wissen, desto besser k\u00f6nnen wir den Kindern helfen, die von ihr negativ betroffen sind. Nicht jeder, der Autismus hat, m\u00f6chte mehr erfahren oder ein “Heilmittel” finden. Diejenigen, die f\u00fcr ihre W\u00fcnsche, Bed\u00fcrfnisse und Gef\u00fchle eintreten und sie mitteilen k\u00f6nnen, wollen nicht an der Forschung teilnehmen, weil sie in der Gesellschaft funktionieren k\u00f6nnen. Aber wie mein Sohn kann er das nicht, und ich denke, je mehr wir dar\u00fcber erfahren, wie Travis durch Autismus und CUL3 beeintr\u00e4chtigt wird, desto besser k\u00f6nnen wir ihm helfen, das Beste aus sich zu machen, was er kann.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Ich habe noch nichts gelernt, aber ich hoffe, dass wir eines Tages in der Lage sein werden, mit anderen Familien mit dem CUL3 zu sprechen. Wir haben viel von Dr. Chung gelernt.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Wenn es Kommunikationsverz\u00f6gerungen gibt, sollten Sie so schnell wie m\u00f6glich eine logop\u00e4dische Behandlung in Anspruch nehmen. Wir haben eine sp\u00e4te Diagnose erhalten. Travis war 6. Ich glaube, wenn wir gewusst h\u00e4tten, dass er Verarbeitungs- und Kommunikationsverz\u00f6gerungen hat, h\u00e4tten wir fr\u00fcher damit anfangen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n

Wie wirkt sich das auf Travis aus und wie k\u00f6nnen wir Travis helfen?<\/p>\n

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n

Geben Sie nicht auf. Es wird harte Zeiten geben, aber es gibt auch gute Zeiten. Denken Sie daran, jeden Meilenstein zu feiern. Ermutigen Sie auch alle Menschen mit Autismus, sich an der Studie zu beteiligen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

von: Threasa, Travis, ein 15-J\u00e4hriger mit einer CUL3-Genver\u00e4nderung “Geben Sie nicht auf. Es wird harte Zeiten geben, aber es gibt auch gute Zeiten. Denken Sie daran, jeden Meilenstein zu feiern. Ermutigen Sie au\u00dferdem alle Menschen mit Autismus, sich an der Studie zu beteiligen”. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Travis will mit […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46749"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46749"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46749\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46749"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}