“Sie sind nicht allein. Lassen Sie uns gemeinsam daran arbeiten.”<\/em><\/p>\n Vicky mag es, wenn ihr Bruder Spielzeug, Stofftiere und Kissen wegnimmt und zur\u00fcckgibt. Sie liebt knuspriges Papier und Musik. Sie liebt das Wasser. Sie mag weder laute Ger\u00e4usche noch etwas Neues oder Unbekanntes.<\/p>\n Die Hauptaktivit\u00e4t, die wir gemeinsam aus\u00fcben k\u00f6nnen, ist das Spielen im Schwimmbad.<\/p>\n Bei unserer 13-j\u00e4hrigen Tochter wurde vor zwei Wochen eine ACTL6B-Genver\u00e4nderung diagnostiziert, die eine schreckliche Wachstumsverz\u00f6gerung verursacht. Vicky hat Schwierigkeiten beim Gehen. Sie hat keine Sprache. Sie hat einen Gastronomie-Knopf. Benutzt Windeln. Erfordert 24-Stunden-Betreuung.<\/p>\n Ihr Gesicht! Ihr L\u00e4cheln. Wenn sie klatscht und schreit, um mich wissen zu lassen, dass sie gl\u00fccklich ist.<\/p>\n Ich w\u00fcrde mein Leben f\u00fcr sie geben. Ich w\u00fcrde alles tun, um sie zu heilen. Mein 11-j\u00e4hriger Sohn motiviert mich, nach einem Heilmittel zu suchen.<\/p>\n Ich glaube, wir sollten unsere Erfahrungen austauschen und herausfinden, was \u00e4hnlich ist… w\u00e4hrend der Schwangerschaft und bei der Geburt… herauszufinden, was wir gemeinsam haben, wird den \u00c4rzten bei ihrer Forschung helfen.<\/p>\n Ich bin \u00fcberrascht, dass es noch einen Jungen gibt, der keine Medikamente braucht.<\/p>\n Sie sind nicht allein. Lassen Sie uns gemeinsam an diesem Thema arbeiten.<\/p>\n Auch wenn ich wei\u00df, dass die magische Pille noch nicht erfunden wurde, w\u00fcrde ich gerne wissen, ob sie glauben, dass ein stummgeschaltetes Gen irgendwie stummgeschaltet oder in ein gesundes Gen umgewandelt werden kann.<\/p>\n Ich habe alles zu teilen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Andrea, Elternteil von Vicky, einer 13-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von ACTL6B “Sie sind nicht allein. Lassen Sie uns gemeinsam daran arbeiten.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Vicky mag es, wenn ihr Bruder Spielzeug, Stofftiere und Kissen wegnimmt und zur\u00fcckgibt. Sie liebt knuspriges Papier und Musik. Sie liebt das Wasser. […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46087,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46693"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46693"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46693\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46087"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46693"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n