“…wir sind alle vereint in unserem Drang und unserer Entschlossenheit, das 16. Chromosom und die Komplexit\u00e4t zu verstehen und unsere Kinder und uns selbst besser zu verstehen, die diese genetische St\u00f6rung haben.”<\/em><\/p>\n Der Altersunterschied zwischen den beiden betr\u00e4gt 4,5 Jahre, so dass sie sich wie typische Geschwister gegenseitig \u00e4rgern. Dennoch besch\u00fctzen sie sich gegenseitig, und ihre Verbindung ist stark.<\/p>\n Wir lieben Eishockey und verbringen von Herbst bis Fr\u00fchjahr viel Zeit in Eishockeystadien, um unseren Lieblingsspieler, unseren \u00e4ltesten Sohn, anzufeuern.<\/p>\n Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit besteht darin, mit unserem j\u00fcngsten Sohn zu arbeiten und ihn auf \u00dcberg\u00e4nge vorzubereiten, die er als schwierig empfindet. Das f\u00fchrt dazu, dass sich sein \u00e4lterer Bruder ver\u00e4rgert und vernachl\u00e4ssigt f\u00fchlt, da die komplexen Bed\u00fcrfnisse seines kleinen Bruders mehr Aufmerksamkeit erfordern.<\/p>\n Was mich an meinem j\u00fcngsten Sohn zum L\u00e4cheln bringt, ist, wie liebevoll, hilfsbereit und lustig er ist. Sein Sinn f\u00fcr Humor ist gro\u00dfartig.<\/p>\n Was mich motiviert, als Elternteil an der Forschung teilzunehmen, ist, meinen und den Erfahrungen meiner Familie einen Sinn zu geben und anderen Familien auf einem \u00e4hnlichen Weg zu helfen.<\/p>\n Ich habe das Gef\u00fchl, dass die Erfahrungen, die ich und mein j\u00fcngster Sohn gemacht haben, durch die Beteiligung an der Genforschung einen Einfluss haben.<\/p>\n Ich habe gelernt, dass wir nicht allein sind und dass die 16p11.2-Duplikation\/Deletion bei jedem Menschen anders verl\u00e4uft. Dennoch sind wir alle vereint in unserem Bestreben und unserer Entschlossenheit, das 16. Chromosom und seine komplexen Zusammenh\u00e4nge zu verstehen und unsere Kinder und uns selbst, die diese genetische St\u00f6rung haben, besser zu verstehen.<\/p>\n Ein Ratschlag w\u00e4re, durchzuatmen, die genetische Beratung in Anspruch zu nehmen und zu recherchieren. Beteiligen Sie sich auch an genetischen Forschungsstudien, da dies dazu beitr\u00e4gt, Gewissensbisse und Schuldgef\u00fchle nach der Diagnose zu \u00fcberwinden.<\/p>\n Ich w\u00fcnschte, die Forscher w\u00fcssten, dass es sich bei 16p11.2 (Duplikation) nicht um eine statische St\u00f6rung handelt. Mein Sohn ist gewachsen, gereift und hat seit seiner Diagnose ph\u00e4nomenale Fortschritte in seinen grob- und feinmotorischen F\u00e4higkeiten gemacht.<\/p>\n Ich bin freiberufliche Autorin und setze mich f\u00fcr die Aufkl\u00e4rung \u00fcber das 16. Chromosom, Autismus und seltene Krankheiten ein. Sie k\u00f6nnen mich auf meinem Blog https:\/\/jsackblog.wordpress.com finden.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Jeanine, Eltern von Maddox, einem 8-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “…wir sind alle vereint in unserem Drang und unserer Entschlossenheit, das 16. Chromosom und die Komplexit\u00e4t zu verstehen und unsere Kinder und uns selbst besser zu verstehen, die diese genetische St\u00f6rung haben.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Der Altersunterschied zwischen den […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46675"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46675"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46675\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46675"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n