“Wir hoffen, dass wir dazu beitragen k\u00f6nnen, ein klares Bild von SLC6A1 zu schaffen.”<\/em><\/p>\n Suus ist unsere j\u00fcngste Tochter. Sie mag ihre Schwester Lieve und ihren Bruder Duuk sehr gern. Oft bittet sie beide um Hilfe, um so viel wie m\u00f6glich an allen m\u00f6glichen Aktivit\u00e4ten teilnehmen zu k\u00f6nnen. Suus kuschelt gerne, singt, kn\u00fcpft Kontakte und spielt gerne drau\u00dfen.<\/p>\n Wir gehen gerne zusammen spazieren, schauen Duuk beim Fu\u00dfball und Lieve beim Handball zu. Wir wohnen im Freien, was uns viel Platz zum Spielen gibt. Wir lieben es, uns mit Freunden zu treffen.<\/p>\n Suus’ SLC6A1<\/em> hat einen erheblichen Einfluss auf unser Familienleben. Ihre allgemeine Entwicklungsverz\u00f6gerung bedeutet, dass wir Suus im t\u00e4glichen Leben immer N\u00e4he bieten und sie begleiten m\u00fcssen. Manchmal ist es sehr schwierig, auch weil wir nicht wissen, was die Zukunft bringen wird.<\/p>\n Suus ist ein s\u00fc\u00dfes M\u00e4dchen. Sie kann sehr lieb sein und hat sehr sch\u00f6ne braune Augen. Sie liebt es, mit ihren beiden Hunden zu schmusen (Kuscheltiere im Bett).<\/p>\n Eine bessere Zukunft f\u00fcr Suus und f\u00fcr viele andere Kinder zu schaffen. Hoffen wir auf ein Heilmittel f\u00fcr SLC6A1<\/em>.<\/p>\n Wir versuchen, so viel Wissen wie m\u00f6glich \u00fcber Suus medizinische Situation und auch \u00fcber ihre Entwicklung zu vermitteln. Wir hoffen, dass wir dazu beitragen k\u00f6nnen, ein klares Bild von SLC6A1<\/em> zu schaffen.<\/p>\n Dass es viele \u00e4hnliche Bedingungen zwischen unseren Kindern gibt. Es ist sch\u00f6n, von diesen Eigenschaften zu h\u00f6ren und Tipps und Tricks von anderen Eltern zu erfahren.<\/p>\n Versuchen Sie, so fr\u00fch wie m\u00f6glich mit der Unterst\u00fctzung der motorischen Entwicklung, der Sprachentwicklung und der F\u00f6rderung der kognitiven Entwicklung zu beginnen. Das hat Suus wirklich sehr geholfen. Wir haben mit vier Monaten angefangen und sind stolz auf das, was sie jetzt erreicht hat.<\/p>\n Gibt es einen signifikanten Unterschied zwischen Jungen und M\u00e4dchen f\u00fcr SLC6A1<\/em>?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Fleur, Elternteil von Suus, einem 5-J\u00e4hrigen mit einer SLC6A1-Genver\u00e4nderung “Wir hoffen, dass wir dazu beitragen k\u00f6nnen, ein klares Bild von SLC6A1 zu schaffen.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Suus ist unsere j\u00fcngste Tochter. Sie mag ihre Schwester Lieve und ihren Bruder Duuk sehr gern. Oft bittet sie beide um Hilfe, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46668"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46668"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46668\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46668"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n