“Ihr Familienmitglied ist immer noch derselbe Mensch wie gestern. Nichts \u00e4ndert sich.”<\/em><\/p>\n Sie ist viel j\u00fcnger als ihre Geschwister, aber sie scheinen eine liebevolle Beziehung zueinander zu haben. Leider sind ihre Geschwister so alt, dass sie sich Sorgen um sie machen, wenn etwas schief geht.<\/p>\n Wir sind gerne albern, machen Witze, besuchen Ferien- und Schulveranstaltungen und spielen drau\u00dfen.<\/p>\n Wir haben finanzielle Schwierigkeiten und bem\u00fchen uns um gute Beziehungen zu den V\u00e4tern der Kinder.<\/p>\n Sie ist sehr gutm\u00fctig.<\/p>\n Wir m\u00f6chten es Familien, bei denen in Zukunft eine Diagnose gestellt wird, leichter machen, Informationen zu erhalten und zu wissen, was sie erwartet.<\/p>\n Meine Tochter hat sogar noch mehr Komplikationen, als f\u00fcr sie typisch sind, so dass wir hoffentlich zu einem besseren Verst\u00e4ndnis der m\u00f6glichen Komplikationen beitragen.<\/p>\n Es gibt gro\u00dfe Unterschiede in der Darstellung der L\u00f6schung.<\/p>\n Ihr Familienmitglied ist immer noch derselbe Mensch wie gestern. Es \u00e4ndert sich nichts.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Eltern von Iris, einer 5-J\u00e4hrigen mit einer 1q21.1-Deletion “Ihr Familienmitglied ist immer noch derselbe Mensch wie gestern. Nichts \u00e4ndert sich.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie ist viel j\u00fcnger als ihre Geschwister, aber sie scheinen eine liebevolle Beziehung zueinander zu haben. Leider sind ihre Geschwister so alt, dass sie sich […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46099,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46665"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46665"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46665\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46099"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46665"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n