“Nehmen Sie die Dinge einen Tag nach dem anderen. Und engagieren Sie sich. Das hat mir geholfen, die Isolation und Angst zu \u00fcberwinden, die ich anfangs empfand, als wir die Diagnose erhielten.<\/em><\/p>\n Sie lieben sich gegenseitig. Sie kichern und lachen gerne zusammen und spielen manchmal mit Spielzeug.<\/p>\n Nehmen Sie sich Zeit f\u00fcreinander. Das kann ein Spaziergang mit der Familie sein oder ein gemeinsamer Filmbesuch.<\/p>\n Die Ungewissheit, was mit unserem atypischen Kind geschehen wird.<\/p>\n Er ist das s\u00fc\u00dfeste und gl\u00fccklichste Kind. Allein die Anwesenheit bei ihm zaubert ein L\u00e4cheln auf dein Gesicht.<\/p>\n Die Medizin und die Forschung sollen dabei unterst\u00fctzt werden, bessere Behandlungsmethoden und hoffentlich eines Tages ein Heilmittel zu finden.<\/p>\n Er hilft Forschern, seine Erkrankung zu verstehen, damit sie Studien besser planen k\u00f6nnen.<\/p>\n Die Dinge einen Tag nach dem anderen zu nehmen.<\/p>\n Das Gleiche wie oben – einen Tag nach dem anderen nehmen. Engagieren Sie sich auch. Es hat mir geholfen, die Isolation und Angst zu \u00fcberwinden, die ich anfangs empfand, als wir die Diagnose erhielten.<\/p>\n Warum gibt es solche Unterschiede in der Art und Weise, wie das Gen bei unseren Kindern zum Ausdruck kommt?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Jackie, Elternteil von Alex, einem 18 Monate alten Jungen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von STXBP1 “Nehmen Sie die Dinge einen Tag nach dem anderen. Und engagieren Sie sich. Das hat mir geholfen, die Isolation und Angst zu \u00fcberwinden, die ich anfangs empfand, als wir die Diagnose erhielten. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46663"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46663"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46663\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46663"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n