“Nimm einen Tag nach dem anderen. Ich habe gelernt, dass es nicht hilfreich ist, zu viel und zu weit zu denken.”<\/em><\/p>\n Einzelkind.<\/p>\n Gehen Sie spazieren, schauen Sie Filme und besuchen Sie Ihre Familie.<\/p>\n Dass viele Leute nicht verstehen, dass sie nicht sprechen kann. Orte, die nicht entgegenkommend sind.<\/p>\n Wie gl\u00fccklich sie ist. Ihr Lachen, wenn sie “Peek a Boo” spielt. Wie sie jeden Raum erhellt, in dem sie ist.<\/p>\n So haben mehr Familien mehr zu tun. Als wir unsere Diagnose erhielten, hatten wir nicht viel Anhaltspunkte.<\/p>\n Ich hoffe, dass wir dazu beitragen k\u00f6nnen, mehr Informationen f\u00fcr Familien wie uns zu sammeln.<\/p>\n Eigentlich nicht viel. Zu TBR1 habe ich nicht viel finden k\u00f6nnen.<\/p>\n Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen. Ich habe gelernt, dass es nicht hilfreich ist, zu viel und zu weit zu denken.<\/p>\n Warum das so ist.<\/p>\n Selbst wenn man sich auf das st\u00fctzt, was man hat, sind die Dinge nicht immer in Stein gemei\u00dfelt.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Katie, Elternteil eines 3-j\u00e4hrigen Kindes mit einer TBR1-Genver\u00e4nderung “Nimm einen Tag nach dem anderen. Ich habe gelernt, dass es nicht hilfreich ist, zu viel und zu weit zu denken.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Einzelkind. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Gehen Sie spazieren, schauen Sie Filme und besuchen Sie […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46635"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46635"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46635\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46635"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n