“Wir sind nicht allein auf dieser Reise.”<\/em><\/p>\n Die meiste Zeit \u00fcber ist es eine typische Beziehung. Sie streiten sich immer noch, obwohl sie 6 Jahre auseinander sind.<\/p>\n Camping, Schwimmen, Brettspiele.<\/p>\n Es ist wirklich schwierig, dass er normal aussieht. Oft denken Fremde nur, dass er unh\u00f6flich ist, wenn er nicht antwortet.<\/p>\n Er kann sehr hilfreich sein.<\/p>\n Hoffnung.<\/p>\n Ich denke, wir tragen dazu bei, einige der L\u00fccken zu schlie\u00dfen.<\/p>\n Ich habe neue Medikamente kennengelernt, die ich ausprobieren kann, und ich habe erfahren, dass wir auf diesem Weg nicht allein sind.<\/p>\n Einen Schritt nach dem anderen zu tun. Jemand hat mir einmal gesagt, man solle seine Erwartungen niedrig halten. Damals dachte ich, wie furchtbar. Jetzt habe ich es verstanden und kann die kleinen Errungenschaften in vollen Z\u00fcgen genie\u00dfen!<\/p>\n Wie man die Dinge besser macht.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Lisa, Elternteil von Braden, einem 18-J\u00e4hrigen mit einer Deletion von 16p11.2 “Wir sind nicht allein auf dieser Reise.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Die meiste Zeit \u00fcber ist es eine typische Beziehung. Sie streiten sich immer noch, obwohl sie 6 Jahre auseinander sind. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Camping, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46597"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46597"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46597\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46597"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n