“Nimm es Tag f\u00fcr Tag! Lebe im Augenblick.”<\/em><\/p>\n Seine Geschwister besch\u00fctzen ihn sehr. Sie spielen jedoch nicht zusammen, da Ethan noch nie mit jemandem gespielt hat.<\/p>\n Wir gehen essen, machen Urlaub, besuchen die Familie, gehen spazieren, gehen in die Kirche.<\/p>\n Der Versuch, alles und jeden zu managen! Zumal die Welt nicht rollstuhlgerecht ist!<\/p>\n Wenn er l\u00e4chelt\/lacht. Wenn er mit mir interagiert! Wenn er einen guten Tag hat und ganz bei uns zu sein scheint!<\/p>\n Um anderen zu helfen.<\/p>\n So ziemlich alles, was ich derzeit \u00fcber seine Mutation wei\u00df, stammt aus anderen Familien.<\/p>\n Nehmen Sie es Tag f\u00fcr Tag! Lebe im Augenblick.<\/p>\n Warum dies geschah.<\/p>\n Unsere Kinder sind ein kostbares Geschenk!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: April, Elternteil von Ethan, einem 18-J\u00e4hrigen mit einer STXBP1-Genver\u00e4nderung “Nimm es Tag f\u00fcr Tag! Lebe im Augenblick.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Seine Geschwister besch\u00fctzen ihn sehr. Sie spielen jedoch nicht zusammen, da Ethan noch nie mit jemandem gespielt hat. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir gehen essen, machen […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46587"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46587"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46587\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46587"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n