![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/14031159\/Jack_1-225x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Ich denke und hoffe, dass wir Simons Searchlight<\/span> dabei helfen k\u00f6nnen, mehr \u00fcber TBR1 herauszufinden.”<\/em><\/p>\n Jack hat eine drei Jahre \u00e4ltere Schwester, Eva. Obwohl sie ihren Bruder liebt, ist das Zusammenleben mit Jack schwierig f\u00fcr sie. Deshalb bleibt Jack ein Wochenende im Monat und einen Tag in der Woche in einem Pflegeheim.<\/p>\n Wir lieben es, Zeit auf unserem Boot zu verbringen. Wir wohnen in der N\u00e4he des IJsselmeers und k\u00f6nnen von dort aus sch\u00f6ne Ausfl\u00fcge machen. Aber leider k\u00f6nnen wir nicht viele sch\u00f6ne Dinge mit Jack machen, da er viele Verhaltensprobleme hat. Mit ihm in den Urlaub zu fahren, ist praktisch unm\u00f6glich.<\/p>\n Jacks Verhalten ist sehr schwierig. Jack verlangt st\u00e4ndig nach Aufmerksamkeit, und man kann ihn nicht korrigieren. Das sorgt f\u00fcr eine Menge Spannung im Haus. Auch wenn Jack 11 Jahre alt ist, ist sein geistiges Alter nicht h\u00f6her als 3. Und weil seine Behinderung nach au\u00dfen hin nicht sehr deutlich ist, verstehen die Leute oft nicht, wie schwer es mit Jack ist. Wir haben uns in den letzten Jahren oft allein gef\u00fchlt.<\/p>\n Er ist ein echter Kleidermann! Er liebt es, sich wie ein Gentleman zu kleiden, mit Anzug, Krawatte, usw. Da sieht er so gut aus und ist gl\u00fccklich!<\/p>\n Ich hoffe, dass Eltern mit TBR1-Kindern fr\u00fchzeitig mehr Verst\u00e4ndnis und Unterst\u00fctzung finden werden. Die Autismus-Diagnose reicht nicht aus, um Ihnen die n\u00f6tige Unterst\u00fctzung zukommen zu lassen. Die Therapie funktioniert bei TBR1-Kindern nicht so wie bei Kindern, die “nur” Autismus haben.<\/p>\n Ich denke und hoffe, dass wir Simons Searchlight<\/span> dabei helfen k\u00f6nnen, mehr \u00fcber TBR1 herauszufinden.<\/p>\n Wir erkennen die Verhaltensauff\u00e4lligkeiten unserer Kinder. Auch die geistige Behinderung und der Autismus.<\/p>\n Achten Sie darauf, dass Sie ein nettes Pflegeheim f\u00fcr einige Wochenenden oder Wochentage finden. Ihr Kind wird es lieben, und Sie und Ihre anderen Kinder und Sie selbst brauchen etwas Zeit f\u00fcr sich. Wir haben damit erst vor zwei Jahren begonnen und h\u00e4tten das schon viel fr\u00fcher tun sollen.<\/p>\n Gibt es Medikamente, die bei den Verhaltensproblemen helfen? Die Medikamente, die wir jetzt haben, helfen nicht genug.<\/p>\n Bitte folgen Sie uns auf Facebook! Wir w\u00fcrden gerne Erfahrungen austauschen!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Yvette, Elternteil von Jack, einem 11-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung TBR1 “Ich denke und hoffe, dass wir Simons Searchlight dabei helfen k\u00f6nnen, mehr \u00fcber TBR1 herauszufinden.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Jack hat eine drei Jahre \u00e4ltere Schwester, Eva. Obwohl sie ihren Bruder liebt, ist das Zusammenleben mit Jack schwierig […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46553"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46553"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46553\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46553"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
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<\/p>\nWelchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n