“Erwarten Sie das Unerwartete. Seien Sie darauf vorbereitet, sich f\u00fcr ein Kind einzusetzen, das nach au\u00dfen hin typisch erscheint.<\/em><\/p>\n Die anderen Jungen tolerieren ihn, werden aber leicht \u00e4rgerlich. Mit jedem Jahr, das sie \u00e4lter geworden sind, hat sich dies verbessert. Jetzt, da unsere beiden \u00e4ltesten Kinder auf dem College sind, hat unser typischer Sohn viel mehr Verst\u00e4ndnis daf\u00fcr entwickelt, wie schwierig es f\u00fcr unseren betroffenen Sohn sein kann, sich auf dem College zurechtzufinden.<\/p>\n Wir lieben es zu reisen. Meistens sind wir in den USA, um etwas zu unternehmen und zu sehen, nicht nur um zu entspannen. Wir verbringen Zeit mit Listen der Gro\u00dffamilie.<\/p>\n Die unbekannte Zukunft ist f\u00fcr uns der schwierigste Aspekt. Wir haben nie genau gewusst, wie viel Unabh\u00e4ngigkeit wir erwarten k\u00f6nnen. Aber im Gro\u00dfen und Ganzen waren wir angenehm \u00fcberrascht.<\/p>\n Er ist sehr aufgeschlossen und \u00e4u\u00dferst kreativ. Seine “Begrenztheit” dient ihm oft als Vorteil, wenn er nicht merkt, dass andere nerv\u00f6s oder verunsichert sind, sondern einfach loslegt.<\/p>\n Wir sind der Meinung, dass unsere Situation sehr einzigartig ist – ein Kind mit ASD und zwei ohne. Seine Genmutation ist selten, und wir glauben, dass es wichtig ist, sie zu verstehen und die wenigen anderen zu finden, die eine \u00e4hnliche Erfahrung gemacht haben.<\/p>\n Seine Genmutation ist selten, so dass die Teilnahme f\u00fcr das Verst\u00e4ndnis ihrer Auswirkungen wichtig erscheint.<\/p>\n Noch nicht viel. Abgesehen davon scheint es relativ selten zu sein.<\/p>\n Erwarten Sie das Unerwartete. Seien Sie bereit, sich f\u00fcr ein Kind einzusetzen, das nach au\u00dfen hin typisch erscheint.<\/p>\n Wie\/Warum diese Genmutation auftritt.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Rebecca, Elternteil von Jacob, der eine KDM6B-Genver\u00e4nderung hat “Erwarten Sie das Unerwartete. Seien Sie darauf vorbereitet, sich f\u00fcr ein Kind einzusetzen, das nach au\u00dfen hin typisch erscheint. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Die anderen Jungen tolerieren ihn, werden aber leicht \u00e4rgerlich. Mit jedem Jahr, das sie \u00e4lter geworden sind, hat […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46287,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46538"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46538"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46538\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46287"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46538"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n