![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/09\/04051851\/seth-185x300.jpg\")
<\/p>\n<\/p>\n
“Liebe dein Kind, ein kleines St\u00fcckchen Kleingeld \u00e4ndert es nicht”.<\/em><\/p>\n Seth ist auf seine Zwillingsschwester angewiesen, er m\u00f6chte immer wissen, wo sie ist. Er hat sich 2 Jahre lang nicht mit ihr besch\u00e4ftigt, er ist sozial herausgefordert, seine Schwester wird ihn qu\u00e4len, aber Seths Verst\u00e4ndnis ist nicht da, obwohl er sie so sehr anbetet. Sie lieben sich beide und kuscheln gelegentlich miteinander.<\/p>\n Spazierg\u00e4nge im Wald, Abenteuer im Freien, ein Platz, an dem Seth herumlaufen kann und sicher ist. Unordentliches Spielen ist ein Muss!<\/p>\n Seths Verhalten wirkt sich auf das t\u00e4gliche Leben aus, vom Anziehen bis zum Ausgehen. Manchmal m\u00fcssen wir die Familie teilen, damit Seths Zwilling nicht zu kurz kommt.<\/p>\n Die sporadischen Streicheleinheiten, die er gibt, wenn er will, denn normalerweise mag er es nicht, gehalten oder ber\u00fchrt zu werden.<\/p>\n Um ein Verst\u00e4ndnis f\u00fcr Seths seltene Erkrankung zu bekommen und zu erfahren, wie wir anderen Familien helfen k\u00f6nnen, die mehr Angst haben als wir.<\/p>\n Wir sind sehr verloren auf der medizinischen Welt, wir hoffen, Sie k\u00f6nnen etwas Licht auf unsere Suche nach Antworten oder eine L\u00f6sung, um uns und anderen zu helfen.<\/p>\n Wir kennen keine andere Familie mit der gleichen Krankheit wie Seth und haben auch noch keinen Kontakt zu ihr aufgenommen.<\/p>\n Es wird schon gut gehen.<\/p>\n Wird es in Zukunft eine M\u00f6glichkeit geben, die fehlenden Teile der DNA zu ver\u00e4ndern oder zu erg\u00e4nzen?<\/p>\n Lieben Sie Ihr Kind, ein kleines St\u00fcck Kleingeld \u00e4ndert es nicht.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Daniel, Elternteil von Seth, einem 3-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Mikrodeletion “Liebe dein Kind, ein kleines St\u00fcckchen Kleingeld \u00e4ndert es nicht”. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Seth ist auf seine Zwillingsschwester angewiesen, er m\u00f6chte immer wissen, wo sie ist. Er hat sich 2 Jahre lang nicht mit ihr besch\u00e4ftigt, er ist sozial […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46136,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46529"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46529"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46529\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46529"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n