{"id":46508,"date":"2019-07-11T07:13:12","date_gmt":"2019-07-11T11:13:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/jacks-geschichte\/"},"modified":"2019-07-11T07:13:12","modified_gmt":"2019-07-11T11:13:12","slug":"jacks-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/jacks-geschichte\/","title":{"rendered":"Jacks Geschichte"},"content":{"rendered":"

von: Janet, Eltern von Jack, einem 5-J\u00e4hrigen mit einer SLC6A1-Genver\u00e4nderung<\/h3>\n
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“Lernen Sie weiter, k\u00e4mpfen Sie weiter und setzen Sie sich weiter ein!”<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n

Jack liebt seine Br\u00fcder und Schwestern! Er ist das Nesth\u00e4kchen der Familie, und alle lieben ihn!<\/p>\n

Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Wir sind eine vielbesch\u00e4ftigte Familie und engagieren uns im Sport und bei vielen schulischen Aktivit\u00e4ten.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n

Unser gr\u00f6\u00dftes Problem ist wahrscheinlich die Ungewissheit, die damit verbunden ist. Wir machen uns Sorgen um Jack und wie seine Zukunft aussehen wird.<\/p>\n

Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n

Jack ist sehr liebevoll und absolut witzig! Er hat den besten Sinn f\u00fcr Humor und eine gro\u00dfe Fantasie.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n

Ich m\u00f6chte, dass Jack die bestm\u00f6gliche Zukunft hat! Wir werden alles tun, was n\u00f6tig ist, um ihm zu helfen, sein bestes Leben zu leben.<\/p>\n

Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n

Ich denke, dass die Teilnahme an dieser Forschungsstudie nicht nur zu einem besseren Verst\u00e4ndnis von Jacks Erkrankung f\u00fchren wird, sondern auch Kindern in der Zukunft helfen wird. Ich denke, dass die Teilnahme von Jack den Wissenschaftlern helfen wird, die Unterschiede und Gemeinsamkeiten der Kinder mit dieser St\u00f6rung zu erkennen und zu verstehen.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Ich habe gelernt, dass es sich bei dieser St\u00f6rung wirklich um ein Spektrum handelt. Wir alle haben so viele Gemeinsamkeiten, aber auch so viele Unterschiede.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Zum Atmen!! Denken Sie auch daran, dass Ihr Kind derselbe wunderbare Mensch ist, der es war, bevor Sie Ihre Diagnose erhielten. Information ist Macht und alles, was Sie lernen k\u00f6nnen, hilft allen! Setzen Sie sich f\u00fcr Ihr Kind ein!!<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n

Wie wird sie seine Zukunft ver\u00e4ndern?<\/p>\n

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n

Unsere Kinder sind wunderbar!! Lernen Sie weiter, k\u00e4mpfen Sie weiter, und setzen Sie sich weiter ein!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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