{"id":46482,"date":"2019-06-06T10:07:56","date_gmt":"2019-06-06T14:07:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/yans-geschichte\/"},"modified":"2019-06-06T10:07:56","modified_gmt":"2019-06-06T14:07:56","slug":"yans-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/yans-geschichte\/","title":{"rendered":"Yan&#8217;s Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Von: Camila, Eltern von Yan, einem 6-J\u00e4hrigen mit einer GRIN2B-Genver\u00e4nderung<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Vers\u00e4umen Sie nie, an das Potenzial Ihres Kindes zu glauben, ermutigen Sie es, sagen Sie ihm, dass es alles kann und alles bekommt, machen Sie diese Aussage zu einem Motto in Ihrem Haus.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Yan hat keine Geschwister, aber er liebt es, mit seinen Cousins und Cousinen zu spielen, vor allem, wenn diese sich \u00fcber ihn lustig machen.<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Unsere Lieblingsbesch\u00e4ftigung ist es, am See und im Einkaufszentrum spazieren zu gehen.<\/p>\n<h3>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n<p>Zug\u00e4nglichkeit: Yan ist 6 Jahre alt und kann nicht laufen, so dass es aufgrund mangelnder Planung schwierig ist, mit dem Wagen durch die St\u00e4dte zu fahren. Und in der Schule war es ein schwieriges Jahr, seit Yan die Kindertagesst\u00e4tte verlassen hat. Obwohl die Schule ihn aufgenommen hat, ist es offensichtlich, dass die Schule nicht darauf vorbereitet ist, ihn mit Yan oder einem anderen Kind mit besonderen Bed\u00fcrfnissen zusammenzubringen.<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Yan lacht sehr viel, wenn ich seine Mutter bin, mache ich Witze, schreie ich, er l\u00e4chelt bald. Und der Kontakt mit Wasser, z. B. im Schwimmbad oder in der Badewanne, bringt ihn auch zum L\u00e4cheln.<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Das Interesse zu wissen. Wissen, das nicht nur meinem Kind, sondern auch anderen Kindern helfen kann.<\/p>\n<h3>Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n<p>Ich sehe gro\u00dfe Fortschritte, und jede Studie und Diskussion \u00fcber die Forschung bringt uns Eltern ein gro\u00dfes Verst\u00e4ndnis daf\u00fcr, was mit unseren Kindern geschieht.<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>Dass manche tats\u00e4chlich zu lange brauchen, um sich zu entwickeln, wie z. B. Sprechen und Laufen, aber es hat mir Hoffnung gemacht, dass mein Sohn es schaffen wird.<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Seien Sie beruhigt, suchen Sie nach Wissen, versuchen Sie zu verstehen, wie Ihr Kind denkt, denn es denkt sehr viel. Suchen Sie nach geeigneten Therapien, um die Entwicklung Ihres Kindes zu f\u00f6rdern, und geben Sie vor allem Liebe, viel Liebe, bedingungslose Liebe! Und Geduld ist das Schl\u00fcsselwort, das Sie Ihrem Kind mitgeben m\u00fcssen.<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>Mein Sohn, der eine Mutation im GRIN2B-Gen hat, leidet erst sehr sp\u00e4t an kognitiven St\u00f6rungen und ist v\u00f6llig auf die Hilfe anderer angewiesen.<\/p>\n<h3>Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n<p>Glauben Sie immer an das Potenzial Ihres Kindes, ermutigen Sie es, sagen Sie ihm, dass es alles erreichen kann, und machen Sie diese Aussage zu einem Motto in Ihrem Haus. Und ich wiederhole: Lieben Sie Ihr Kind, spielen Sie mit ihm, rollen Sie, schlagen Sie Purzelb\u00e4ume, tanzen Sie, haben Sie Spa\u00df, seien Sie gl\u00fccklich.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Von: Camila, Eltern von Yan, einem 6-J\u00e4hrigen mit einer GRIN2B-Genver\u00e4nderung &#8220;Vers\u00e4umen Sie nie, an das Potenzial Ihres Kindes zu glauben, ermutigen Sie es, sagen Sie ihm, dass es alles kann und alles bekommt, machen Sie diese Aussage zu einem Motto in Ihrem Haus.&#8221; Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? 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