“Sie sind der beste Anwalt Ihres Kindes”.<\/em><\/p>\n Tristan ist mit 12 Jahren der J\u00fcngste. Sein Bruder lebt in Kalifornien. Seine Schwester lebt jetzt in Media, PA, nachdem sie einige Jahre lang nicht mehr in der Gegend war. Er und seine Schwester stehen sich sehr nahe.<\/p>\n Tristan liebt das Wasser. Wir gehen an den Strand und haben einen Pool in unserem Garten. Tristan geht \u00fcberall hin, wo wir hingehen. Wir besuchen Museen, Broadway-Shows, Lichtspiele, Familienfeiern usw.<\/p>\n Die t\u00e4glichen K\u00e4mpfe. K\u00e4mpfe mit Schulen, Beh\u00f6rden, Versicherungsgesellschaften, Unternehmen f\u00fcr medizinische Ger\u00e4te usw. Die ohnehin schon schwierigen Tage werden dadurch noch ersch\u00f6pfter.<\/p>\n Er ist hartn\u00e4ckig. Er versucht es weiter. Sein sporadisches L\u00e4cheln erhellt den Tag.<\/p>\n Tristan ist fast 24. Die Diagnose wurde bei ihm erst mit 19 1\/2 Jahren gestellt. Wir waren immer der Meinung, dass Tristans Leben, wie das aller anderen auch, einen Sinn haben muss, ein Verm\u00e4chtnis. Die Beteiligung an der Forschung ist sein Verm\u00e4chtnis.<\/p>\n \u00c4rzte und Klinikpersonal verbringen nur sehr wenig Zeit mit Tristan. Sie k\u00f6nnen seine t\u00e4glichen K\u00e4mpfe, Triumphe, Symptome, Vorlieben, Abneigungen usw. nicht kennen. Ich denke, dass die Interaktion zwischen Fachleuten und Familien das Bild vervollst\u00e4ndigt.<\/p>\n Es gibt so viele Dinge. Verhaltensweisen, die wir im Laufe der Jahre bei Tristan beobachtet haben, von denen wir nicht wussten, dass sie auch bei anderen Kindern vorkommen – Beinschlagen, Abneigung gegen Kissen und Decken, Abneigung gegen Ber\u00fchrungen mit der Handfl\u00e4che, CVI, vor allem, dass ich nicht die Einzige war, die seit 20 Jahren nicht mehr durchgeschlafen hat.<\/p>\n Sie sind der beste F\u00fcrsprecher Ihres Kindes. Machen Sie weiter, bis Sie das Team gefunden haben, das den Bed\u00fcrfnissen Ihres Kindes am besten entspricht. Fachleute k\u00f6nnen nicht alles wissen. Sorgen Sie daf\u00fcr, dass sie zuh\u00f6ren oder jemanden finden, der es tut. Atmen Sie durch – dies ist ein Marathon, kein Sprint. Seien Sie vorbereitet, besonders wenn Sie junge Eltern sind. Menschen werden aus deinem Leben verschwinden. Sie wissen nicht, was sie sagen oder tun sollen, also gehen sie. Sie werden mit der Zeit herausfinden, auf wen Sie sich verlassen k\u00f6nnen.<\/p>\n Tristan hat sich im Alter von 5 Monaten ver\u00e4ndert. Er verlor 1\/3 seines K\u00f6rpergewichts in 30 Tagen. Uns wurde gesagt, dass er es wahrscheinlich kein Jahr schaffen w\u00fcrde, dann 3, dann 5. Wir haben seinem Team schlie\u00dflich gesagt, dass Tristan seinen eigenen Weg gehen wird. Damals hatte ich viele Fragen, heute nicht mehr so viele.<\/p>\n Besuchen Sie die Grin-Gruppen auf Facebook. Wir sind da drau\u00dfen und wir sind eine Familie von Kriegern.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Berni, Elternteil von Tristan, einem 23-J\u00e4hrigen mit einer GRIN1-Genver\u00e4nderung “Sie sind der beste Anwalt Ihres Kindes”. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Tristan ist mit 12 Jahren der J\u00fcngste. Sein Bruder lebt in Kalifornien. Seine Schwester lebt jetzt in Media, PA, nachdem sie einige Jahre lang nicht mehr in der Gegend […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46463,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46478"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46478"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46478\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46463"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46478"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n