{"id":46469,"date":"2019-06-05T09:46:22","date_gmt":"2019-06-05T13:46:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/emerys-geschichte\/"},"modified":"2019-06-05T09:46:22","modified_gmt":"2019-06-05T13:46:22","slug":"emerys-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/emerys-geschichte\/","title":{"rendered":"Emery&#8217;s Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Von: den Eltern von Emery, einer 3-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von MED13L<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Lassen Sie sich nicht entmutigen, ermutigen Sie Ihr Kind und geben Sie ihm die bestm\u00f6gliche Unterst\u00fctzung, damit es das Beste aus sich herausholen kann!&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Zum Ferienhaus, Bootfahren, Park, Zoo, Fischgesch\u00e4ft, Schwimmen gehen<\/p>\n<h3>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n<p>Sprachliche Verz\u00f6gerungen<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Er ist entschlossen. Er ist ein fr\u00f6hlicher, lustiger und lebenslustiger Junge.<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Sie m\u00f6chten mehr \u00fcber MED13L erfahren und verstehen, wie die Erkrankung bei jedem Kind unterschiedlich stark ausgepr\u00e4gt ist und wie die langfristigen Aussichten sind.<\/p>\n<h3>Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n<p>Mehr Beitr\u00e4ge zur Erforschung von Kindern mit MED13L, da bei unserem Sohn diese Krankheit diagnostiziert wurde.<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>\u00c4hnliche Verhaltensauff\u00e4lligkeiten, Sprachst\u00f6rungen, F\u00fctterungsprobleme<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Lassen Sie sich nicht entmutigen, sondern ermutigen Sie Ihr Kind und geben Sie ihm die bestm\u00f6gliche Unterst\u00fctzung, damit es das Beste aus sich herausholen kann!<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>Wird er jemals in der Lage sein, zu sprechen\/voll zu sprechen? Kann die Wissenschaft die L\u00f6schung korrigieren?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Von: den Eltern von Emery, einer 3-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von MED13L &#8220;Lassen Sie sich nicht entmutigen, ermutigen Sie Ihr Kind und geben Sie ihm die bestm\u00f6gliche Unterst\u00fctzung, damit es das Beste aus sich herausholen kann!&#8221; Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Zum Ferienhaus, Bootfahren, Park, Zoo, Fischgesch\u00e4ft, Schwimmen gehen Erz\u00e4hlen Sie uns von [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46469"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46469"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46469\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46469"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}