{"id":46468,"date":"2019-06-19T13:09:55","date_gmt":"2019-06-19T17:09:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/daniels-geschichte\/"},"modified":"2019-06-19T13:09:55","modified_gmt":"2019-06-19T17:09:55","slug":"daniels-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/daniels-geschichte\/","title":{"rendered":"Daniels Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">von: Joann, Elternteil von Daniel, einem 13-J\u00e4hrigen mit einer HIVEP2-Genver\u00e4nderung<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Es gibt Hoffnung! Unser Sohn hat es mit jahrelanger Therapie, Akzeptanz und Liebe sehr gut geschafft. Ihr Sohn kann das auch!&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Insgesamt sehr gut. Er liebt seine Schwester und ist auf ihre Hilfe und F\u00fchrung angewiesen.<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Fahren Sie nach NYC, wandern Sie, fahren Sie nach Ocean City, NJ.<\/p>\n<h3>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n<p>Finanziell hat die Mutter aufgeh\u00f6rt zu arbeiten und lebt jetzt weit weg von NYC, wo sie gearbeitet hat. Keine konsequente Hilfe f\u00fcr\/mit Kindern.<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Die Art und Weise, wie er die Welt sieht, wie lieb er ist und wie sehr er sich f\u00fcr andere interessiert.<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Ich glaube, dass Gene und Wissenschaft der Schl\u00fcssel zu so vielem sind, und ich m\u00f6chte daran teilhaben.<\/p>\n<h3>Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n<p>Wir haben Danny seit fast 13 Jahren. Mit 2 Jahren wurde bei ihm Autismus diagnostiziert. Diese neue Diagnose von HIVEP2 wird uns helfen, seine Entwicklung und die anderer Kinder zu verstehen.<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>So weit, dass viele seiner Herausforderungen (Motorik, Sprache, ADHS) allgemein sind.<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Es gibt Hoffnung! Unser Sohn hat sich dank jahrelanger Therapie, Akzeptanz und Liebe sehr gut entwickelt. Ihr k\u00f6nnt das auch!<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>Welche Medikamente k\u00f6nnen helfen und gibt es eine M\u00f6glichkeit, die kognitiven\/motorischen F\u00e4higkeiten \u00fcber die Therapie hinaus zu verbessern?<\/p>\n<h3>Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n<p>Wir freuen uns darauf, diese Reise mit anderen in unserer Ecke fortzusetzen!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>von: Joann, Elternteil von Daniel, einem 13-J\u00e4hrigen mit einer HIVEP2-Genver\u00e4nderung &#8220;Es gibt Hoffnung! Unser Sohn hat es mit jahrelanger Therapie, Akzeptanz und Liebe sehr gut geschafft. Ihr Sohn kann das auch!&#8221; Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Insgesamt sehr gut. Er liebt seine Schwester und ist auf ihre Hilfe und F\u00fchrung angewiesen. 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