{"id":46467,"date":"2019-05-29T12:35:38","date_gmt":"2019-05-29T16:35:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-deletion\/connors-geschichte\/"},"modified":"2019-05-29T12:35:38","modified_gmt":"2019-05-29T16:35:38","slug":"connors-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/forschungsprozess\/genetische-stoerungen-die-wir-untersuchen\/16p11-2-deletion\/connors-geschichte\/","title":{"rendered":"Connors Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">von: Jeannette, Elternteil von Connor, einem 11-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Kinder lernen alle in ihrem eigenen Tempo. Aber lehnen Sie sich nicht zur\u00fcck und schieben Sie nicht alles auf die Diagnose. Sie wissen nie, wozu Ihr Kind f\u00e4hig ist, bis Sie es ausprobieren. &#8220;<\/em><\/p>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Normal<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Camping, Quadfahren, Fahrradfahren, Reisen, Filme schauen, Bowling<\/p>\n<h3>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n<p>Die Auseinandersetzung mit dem Schulbezirk, um meinem Sohn eine angemessene Ausbildung zu erm\u00f6glichen, stellt eine finanzielle H\u00e4rte dar, da die Kosten f\u00fcr die Schule, die \u00c4rzte und die Anw\u00e4lte anfallen.<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Er ist so f\u00fcrsorglich und m\u00f6chte, dass alle gl\u00fccklich sind. Er macht dumme Sachen, um jemanden zum Lachen zu bringen.<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Um mehr \u00fcber seine Anomalie und Strategien zur Erziehung und Bew\u00e4ltigung zu erfahren.<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>Noch nicht allzu viel.<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Jedes Kind lernt in seinem eigenen Tempo. Aber lehnen Sie sich nicht zur\u00fcck und schieben Sie nicht alles auf die Diagnose. Sie wissen nie, wozu Ihr Kind f\u00e4hig ist, bis Sie es ausprobieren. Geben Sie die Erziehung nicht auf, nur weil Sie glauben, dass sie es nicht k\u00f6nnen. Sie k\u00f6nnten Sie \u00fcberraschen.<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>Wie kann man ihn am besten erziehen?<\/p>\n<h3>Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n<p>Manche Tage werden schwieriger sein als andere. An manchen Tagen werden Sie nicht verstehen, was Ihr Kind gerade durchmacht oder warum es w\u00fctend ist. An manchen Tagen m\u00fcssen Sie weggehen und sich eine Auszeit g\u00f6nnen. Es ist ok!!!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>von: Jeannette, Elternteil von Connor, einem 11-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Deletion &#8220;Kinder lernen alle in ihrem eigenen Tempo. Aber lehnen Sie sich nicht zur\u00fcck und schieben Sie nicht alles auf die Diagnose. 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