“Seien Sie der gr\u00f6\u00dfte F\u00fcrsprecher f\u00fcr Ihr Kind. Der Weg wird hart sein, aber es wird viele Momente voller Freude geben, sch\u00e4tzen Sie sie, egal wie klein sie sind. Seien Sie stark, wir sind alle hier, um Sie zu unterst\u00fctzen.<\/em><\/p>\n Besser. Fr\u00fcher hat sie sich \u00fcberhaupt nicht mit ihm besch\u00e4ftigt. Jetzt beobachtet sie ihn.<\/p>\n Wir lieben es, im Freien zu sein. Und meine Tochter liebt Musik.<\/p>\n Normale Dinge zu tun. Zum Beispiel beim Einkaufen, Essen gehen usw.<\/p>\n Ihr Lachen, ihr L\u00e4cheln und ihre Streicheleinheiten!<\/p>\n Meine Tochter. Ich m\u00f6chte das Beste f\u00fcr sie und die M\u00f6glichkeit, ihr auf jede erdenkliche Weise zu helfen.<\/p>\n Meine Tochter hat zwei sehr seltene Mutationen, und die verf\u00fcgbaren Informationen sind sehr gering.<\/p>\n Wir sind alle unterschiedlich und doch \u00e4hnlich.<\/p>\n Der gr\u00f6\u00dfte F\u00fcrsprecher f\u00fcr Ihr Kind zu sein. Die Reise wird hart sein, aber es wird viele Momente voller Freude geben, die Sie genie\u00dfen sollten, egal wie klein sie sind. Seien Sie stark, wir sind alle hier, um Sie zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n Ich habe das hier ein paar Mal umgeschrieben, so viele Fragen… Wie kann ich ihr am besten beim Lernen helfen?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Tracy, Eltern von Katelyn, einer 6-J\u00e4hrigen mit einer ANKRD11-Genver\u00e4nderung “Seien Sie der gr\u00f6\u00dfte F\u00fcrsprecher f\u00fcr Ihr Kind. Der Weg wird hart sein, aber es wird viele Momente voller Freude geben, sch\u00e4tzen Sie sie, egal wie klein sie sind. Seien Sie stark, wir sind alle hier, um Sie zu unterst\u00fctzen. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46465"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46465"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46465\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46465"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n