![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05104354\/Faye-e1559760316251-291x300.jpg\")
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“Schlie\u00dfen Sie sich einer Gruppe an, sei es in den sozialen Medien oder anderswo, und erfahren Sie, dass Sie nicht allein sind, und denken Sie daran, dass besondere Kinder zu besonderen Menschen und Familien kommen.”<\/em><\/p>\n Faye kennt und liebt sie, aber zu ihren Bedingungen und interagiert, wenn sie will. Sie ist meistens gl\u00fccklich und aktiv. Faye mag es, neben ihren Geschwistern zu sitzen und das zu tun, was sie tun, aber auf Fayes eigene Art.<\/p>\n Faye, ihr Bruder Adam und ihre Schwester Emma<\/em><\/p>\n Wir gehen alle viel zum Eis- und Balleishockey, da Fayes Bruder Adam dort spielt. Wir sind gerne im Freien und Faye ist im Wasser in ihrem Element.<\/p>\n Fayes Gro\u00dfeltern<\/em><\/p>\n Das Verstehen, warum Faye und der Wunsch zu wissen, was sie denkt und f\u00fchlt. Mein Sohn hat einmal gesagt, wenn Faye nur eine Sache sagt, m\u00f6chte ich, dass es “Ich liebe dich” ist, denn er liebt sie und m\u00f6chte wissen, dass sie ihn auch liebt. Ihre kleine Schwester Emma m\u00f6chte wissen, warum Faye ein spezielles Gehirn hat und ob sie dadurch besonderer ist als sie selbst. Dies ist auf den Begriff “besondere Bed\u00fcrfnisse” und das Verst\u00e4ndnis eines 5-J\u00e4hrigen daf\u00fcr zur\u00fcckzuf\u00fchren.<\/p>\n Alles. Sie lacht und l\u00e4chelt (oft zu den falschen Zeiten), aber sie liebt es, Menschen zu beobachten und ist aufgeregt. Am stolzesten bin ich auf ihre F\u00e4higkeit, mit 8 Jahren selbstst\u00e4ndig 1000 Teile puzzeln zu k\u00f6nnen.<\/p>\n Faye und ihre \u00e4ltere Schwester, Laurenne<\/em><\/p>\n Ich m\u00f6chte mehr wissen. Ich m\u00f6chte, dass andere mehr erfahren und wissen, was wir tun k\u00f6nnen, um Faye zu helfen. Wir haben besondere Kinder, deren Bedingungen erforscht werden m\u00fcssen, und wenn wir uns nicht beteiligen, wie sollen wir dann jemals mehr erfahren?<\/p>\n Ich m\u00f6chte nur dazu beitragen, die Forschung zu unterst\u00fctzen und anderen die M\u00f6glichkeit geben, ebenfalls mehr zu erfahren.<\/p>\n Faye und ihre Schwester Emma<\/em><\/p>\n Ich habe noch keine andere Familie kennengelernt, bin aber der Bainbridge Ropers Syndrome Facebook-Gruppe beigetreten, in der es wunderbar ist, all die Kinder zu sehen. Daraus und aus der Lekt\u00fcre habe ich gelernt, dass Fayes Liebe zum Wasser eine Eigenschaft von Kindern mit BRS ist. Ich glaube, im Wasser hat Faye ein gesteigertes Gef\u00fchl, das dem der anderen gleichkommt. Sie schwimmt mit Armb\u00e4ndern und kann so mitmachen, und ich glaube, der Auftrieb im Wasser hilft Faye auch k\u00f6rperlich.<\/p>\n Schlie\u00dfen Sie sich einer Gruppe an, sei es in den sozialen Medien oder in anderen Bereichen, und erfahren Sie, dass Sie nicht allein sind.<\/p>\n Fayes Mutter, Andrea<\/em><\/p>\n Wird Faye jemals reden? Werde ich jemals den Klang ihrer Stimme in Worten h\u00f6ren? Wird sie jemals nach mir als ihrer Mami rufen?<\/p>\n Fayes Schwester, Emma<\/em><\/p>\n Faye ist umwerfend und fesselt die Aufmerksamkeit der Menschen. Sie ist aufgeweckt und versteht, was Sie sagen, also gehen Sie nicht davon aus, dass fehlendes Sprechen fehlendes Verstehen bedeutet, denn das tut es nicht!<\/p>\n Von: Andrea, Elternteil von Faye, einer 8-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von ASXL3 “Schlie\u00dfen Sie sich einer Gruppe an, sei es in den sozialen Medien oder anderswo, und erfahren Sie, dass Sie nicht allein sind, und denken Sie daran, dass besondere Kinder zu besonderen Menschen und Familien kommen.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46461"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46461"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46461\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46461"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
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<\/p>\nWas macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
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<\/p>\nErz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
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<\/p>\nWas motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
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<\/p>\nWas haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
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<\/p>\nWelche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
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<\/p>\nGibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n
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