“Geben Sie nicht auf, gro\u00dfe Dinge von Ihrem Kind zu erwarten. Bleib dran!”<\/em><\/p>\n Sie versteht sich gut mit all ihren Geschwistern.<\/p>\n Wir besuchen die Sportveranstaltungen ihrer Schule. Sie liebt es, die Raceland Rams anzufeuern!<\/p>\n Dass Taylor nie in der Lage sein wird, allein zu leben.<\/p>\n Alles! Sie ist sehr lieb und gibt sich bei allem, was sie tut, 100 % M\u00fche.<\/p>\n Ich m\u00f6chte mehr dar\u00fcber erfahren, was die Zukunft f\u00fcr meine Tochter bereith\u00e4lt.<\/p>\n Es gibt mehrere Gemeinsamkeiten. Zum Beispiel Klumpf\u00fc\u00dfe, Lernbehinderungen, Brillenbedarf, geringer Muskeltonus, Sprache, versp\u00e4tetes Erreichen von Meilensteinen, usw.<\/p>\n H\u00f6ren Sie nicht auf, gro\u00dfe Dinge von Ihrem Kind zu erwarten. Weiter so!<\/p>\n Wie wird ihre Prognose aussehen?<\/p>\n Als Taylor 7 Monate alt war, sagte mir der Arzt, dass sie nie sitzen, laufen oder sprechen w\u00fcrde und dass ich mich darauf vorbereiten m\u00fcsse. Meine Familie und ich haben jedoch beschlossen, dass das nicht in Ordnung ist. Wir haben ihr jede Ressource gegeben, die wir finden konnten. Wir haben alle hart daran gearbeitet, was wir tun mussten, um ihren Erfolg sicherzustellen. Jetzt kann sie gut sprechen, gehen, lesen, schreiben usw. Sie ist ein starkes Kind und hat ein wunderbares Unterst\u00fctzungssystem, und sie hat es geschafft. Geben Sie also niemals auf.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Nicole, Elternteil von Taylor, einer 18-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung von MED13L “Geben Sie nicht auf, gro\u00dfe Dinge von Ihrem Kind zu erwarten. Bleib dran!” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie versteht sich gut mit all ihren Geschwistern. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir besuchen die Sportveranstaltungen ihrer Schule. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46452"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46452"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46452\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46452"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n