“Es ist in Ordnung, das zu f\u00fchlen, was man zu diesem Zeitpunkt f\u00fchlt. Wenn \u00fcberhaupt, dann f\u00fchlte ich ein Gef\u00fchl des Abschlusses.”<\/em><\/p>\n Sie hat eine j\u00fcngere Schwester, die sie sehr liebt und verg\u00f6ttert!<\/p>\n Wir lieben es, uns mit Freunden zum Spielen zu verabreden, und wir lieben den Zoo!<\/p>\n Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit ist, dass es nicht viele Informationen \u00fcber die seltene genetische St\u00f6rung GRIN2A unserer Tochter gibt.<\/p>\n Alles!!! Sie l\u00e4chelt die ganze Zeit!<\/p>\n Ich versuche, mehr Antworten f\u00fcr sie und andere zu finden.<\/p>\n Wir hoffen, dass wir mit unserer Geschichte anderen helfen k\u00f6nnen, diese Reise zu verstehen.<\/p>\n dass viele dieser Patienten Epilepsie haben. Bei unserer Tochter ist das noch nicht vorgekommen.<\/p>\n Es ist in Ordnung, das zu f\u00fchlen, was Sie zu diesem Zeitpunkt f\u00fchlen. Wenn \u00fcberhaupt, dann f\u00fchlte ich ein Gef\u00fchl des Abschlusses. Etwas, wonach wir zwei Jahre lang gesucht hatten, erm\u00f6glichte es uns, nachdem wir unser eigenes Bauchgef\u00fchl hinterfragt hatten, zu wissen, dass wirklich etwas nicht stimmte. Wir haben gelernt, dass es am besten ist, anderen die Hand zu reichen und ihnen ebenfalls zu helfen!<\/p>\n Was k\u00f6nnen wir tun, um sie auf die Zukunft vorzubereiten und ihr im Klassenzimmer und im Leben zu helfen?<\/p>\n Wir sind f\u00fcr Sie da!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Megan, Elternteil eines 2-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung bei GRIN2A “Es ist in Ordnung, das zu f\u00fchlen, was man zu diesem Zeitpunkt f\u00fchlt. Wenn \u00fcberhaupt, dann f\u00fchlte ich ein Gef\u00fchl des Abschlusses.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie hat eine j\u00fcngere Schwester, die sie sehr liebt und verg\u00f6ttert! Was macht […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46240,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46451"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46451"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46451\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46240"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46451"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n