“Verleugnen Sie die Situation nicht. Suchen Sie sofort eine Therapie und Hilfe f\u00fcr Ihr Kind”.<\/em><\/p>\n Sie sind beste Freunde und lieben sich. Sie sind sehr nahe beieinander.<\/p>\n Kino, Reisen, Essen gehen, Einkaufen, Disneyland, Fahrradtouren in den Park…..<\/p>\n Brooke hat Autismus mit erheblichen Sprach- und Denkverz\u00f6gerungen.<\/p>\n Ihr liebes Wesen…ihr L\u00e4cheln….her freundliche Einstellung.<\/p>\n Ich w\u00fcrde unserer Tochter gerne helfen, die beste Version ihrer selbst zu sein.<\/p>\n Mehr Informationen k\u00f6nnen nur zu einem besseren Verst\u00e4ndnis dieses Syndroms beitragen.<\/p>\n Nicht viel. Ich habe nur ein einziges anderes Kind kennengelernt, und ihre Symptome waren weitaus schwerwiegender.<\/p>\n Verleugnen Sie die Situation nicht. Beginnen Sie sofort mit einer Therapie und Hilfe f\u00fcr Ihr Kind.<\/p>\n Wir leben in Marin County, Kalifornien, und meine Tochter Brooke hat eine “ARID1B-Duplikation”. Mit 15 Monaten wurde ihr Kinderarzt besorgt, als sie bestimmte Meilensteine nicht erreichte, wie zum Beispiel auf ihren Namen zu reagieren und mit anderen zu interagieren. Einige Monate sp\u00e4ter unterzogen wir uns einer Reihe von Tests in der Abteilung f\u00fcr Kinderneurologie am UCSF. Dort entdeckte man die Duplikation und diagnostizierte bei ihr klassischen Autismus. Sie ist jetzt 7 Jahre alt. Wir haben eine weitere Tochter, die gerade 6 Jahre alt geworden ist und neurotypisch ist. Brooke hat erhebliche intellektuelle Entwicklungsverz\u00f6gerungen und Sprachschwierigkeiten. Sie besucht eine Sonderschulklasse (K-2) und verbessert sich von Jahr zu Jahr mehr. Sie wird in der Musik und der Kunst, wo sie sich auszeichnet, zum Mainstream. Sie wird auch in einem “Zumba-Kurs” unterrichtet und besucht einen Gymnastikkurs mit “neurotypischen” Kindern. Wir glauben, dass sie auch ADHS hat, gegen das sie seit kurzem Guanfacin nimmt. Ich habe geh\u00f6rt, dass CBD-\u00d6l Wunder bewirken soll, aber ihr Neurologe kann es nicht empfehlen, denn obwohl Cannabis jetzt in Kalifornien legal ist, wird die UCSF vom Bund finanziert und Cannabis ist noch nicht landesweit legalisiert worden. Hatte jemand Erfolg mit Cannabis? Guanfacin? Brooke leidet nicht an Epilepsie oder Krampfanf\u00e4llen. Sie hat nie unter k\u00f6rperlichen Problemen gelitten, sie ist sogar sehr beweglich und hat einen au\u00dfergew\u00f6hnlichen Gleichgewichtssinn. Im Alter von 5 Jahren brachte sie sich selbst in weniger als 2 Minuten das Fahrradfahren bei. Brooke hat Gl\u00fcck und leidet unter keinem der medizinischen Probleme, die beim ARID1B-Syndrom auftreten. Sie hatte nie F\u00fctterungsschwierigkeiten, H\u00f6r- oder Sehprobleme, Herz-\/Nierenprobleme… usw. Sie ist sehr freundlich und hat noch nie aggressives Verhalten gezeigt, obwohl sie Autistin ist. Sie hat ein sanftes Gem\u00fct, ist aber definitiv schelmisch und liebt es, “die Leute zu \u00e4rgern”. F\u00fcr Kommentare oder Empfehlungen w\u00e4ren wir Ihnen sehr dankbar… Danke!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Jacqueline, Brooke, eine 7-J\u00e4hrige mit einer ARID1B-Genver\u00e4nderung “Verleugnen Sie die Situation nicht. Suchen Sie sofort eine Therapie und Hilfe f\u00fcr Ihr Kind”. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie sind beste Freunde und lieben sich. Sie sind sehr nahe beieinander. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Kino, Reisen, Essen gehen, Einkaufen, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46446"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46446"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46446\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46446"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n