” Liebe dich so, wie du bist.”<\/em><\/p>\n Zieht es vor, allein zu sein, interagiert nicht wirklich mit seinen Br\u00fcdern und Schwestern.<\/p>\n Ausfl\u00fcge ans Meer, Schwimmen, Enten f\u00fcttern, Zoobesuche, ein Besuch in der Tiefsee (das ist ein sehr gro\u00dfes Geb\u00e4ude mit vielen verschiedenen riesigen Fischbecken).<\/p>\n Es bricht mir das Herz, dass unser Sohn nicht in der Lage ist, ein normales Leben allein zu f\u00fchren, sich zu verlieben und eine eigene Familie zu gr\u00fcnden.<\/p>\n Man kann mit der schlechtesten Laune aller Zeiten aufwachen, aber Ross zaubert immer ein L\u00e4cheln auf unser Gesicht.<\/p>\n Ich w\u00fcrde gerne mehr \u00fcber CHD2 erfahren, denn wir wussten schon immer, dass er nicht nur Autismus hat.<\/p>\n Das ist alles neu f\u00fcr uns und ich hoffe, dass wir alle mehr voneinander lernen k\u00f6nnen.<\/p>\n Noch nicht, Ross hat erst heute durch 1001 Genetik die Diagnose CHD2 erhalten.<\/p>\n Leben Sie das Leben in vollen Z\u00fcgen. Genie\u00dfen Sie das Leben. Lieben Sie sich so, wie Sie sind.<\/p>\n Wie konnte es dazu kommen? Sind wir in irgendeiner Weise daran schuld?<\/p>\n Ross ist ein sehr fr\u00f6hlicher junger Mann, aber er mag seine Gesellschaft nicht wirklich, wenn er mit anderen zusammen ist. Aus irgendeinem Grund rei\u00dft er st\u00e4ndig seine T-Shirts auf, kaut auf Rei\u00dfverschl\u00fcssen und Kn\u00f6pfen herum und schl\u00e4gt sich h\u00e4ufig auf den Kopf.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Russel, Elternteil von Ross, einem 18-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung der CHD2 ” Liebe dich so, wie du bist.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Zieht es vor, allein zu sein, interagiert nicht wirklich mit seinen Br\u00fcdern und Schwestern. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Ausfl\u00fcge ans Meer, Schwimmen, Enten f\u00fcttern, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46441"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46441"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46441\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46441"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n