{"id":46439,"date":"2019-06-06T10:31:18","date_gmt":"2019-06-06T14:31:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/calums-geschichte\/"},"modified":"2019-06-06T10:31:18","modified_gmt":"2019-06-06T14:31:18","slug":"calums-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/calums-geschichte\/","title":{"rendered":"Calums Geschichte"},"content":{"rendered":"

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(Bild: Calum im Alter von 12 Jahren)<\/p>\n

von: Stacey, Eltern von Calum, ihrem Sohn mit einer genetischen CHAMP1-Variante<\/p>\n

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“Auch wenn es im Moment schwer zu verkraften ist, tr\u00f6sten Sie sich damit, dass Sie nicht allein sind. Es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung, aber die Unterst\u00fctzung durch andere Familien wie die Ihre ist ein Segen. Ich w\u00fcnschte nur, ich h\u00e4tte diese Selbsthilfegruppe gehabt, als mein Sohn noch j\u00fcnger war.<\/em><\/span><\/h2>\n
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Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/strong><\/h3>\n

Meine Jungs k\u00e4mpfen wie Hund und Katz! Aber wenn sie lieb sind, k\u00f6nnen sie so nett zueinander sein. Mein \u00e4lterer Sohn hat diese seltene Krankheit. Sein Bruder ist sieben Jahre j\u00fcnger und behandelt ihn nicht anders. Wenn \u00fcberhaupt, dann habe ich nach der Geburt unseres J\u00fcngsten gesehen, wie sehr mein \u00e4ltester Sohn seinen kleinen Bruder imitiert hat.<\/p>\n

Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/strong><\/h3>\n

Meine Jungs lieben es, Musik zu h\u00f6ren. Nach einer anstrengenden Woche haben wir am Freitagabend viel Spa\u00df, indem wir Musik h\u00f6ren und mit der Familie Spa\u00df haben.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/strong><\/h3>\n

Das mangelnde Verst\u00e4ndnis in der Gesellschaft. Im Laufe der Jahre hat man sich eine dickere Haut zugelegt und l\u00e4sst sich nicht mehr so sehr davon irritieren. Trotzdem ist es schwierig, wenn man unterwegs ist und mitten in einem Nervenzusammenbruch steckt.<\/p>\n

Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/strong><\/h3>\n

Seine Entschlossenheit, Dinge zu \u00fcberwinden, die wir ihm nicht zugetraut haben. Au\u00dferdem hat er das ansteckendste Lachen, das Sie je h\u00f6ren werden.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/strong><\/h3>\n

In den ersten sieben Jahren wurden wir nicht diagnostiziert. Jetzt wissen wir, dass wir so viel wie m\u00f6glich herausfinden wollen, um unserem Sohn das bestm\u00f6gliche Leben zu erm\u00f6glichen. Es wird auch anderen Familien helfen, nicht das durchmachen zu m\u00fcssen, was wir erlebt haben. Wissen ist Macht!<\/p>\n

Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/strong><\/h3>\n

Durch die Sammlung von Informationen in einem zentralen Repository haben Forscher die M\u00f6glichkeit, Informationen an einem Ort zu finden.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/strong><\/h3>\n

In unserer CHAMP1-Selbsthilfegruppe lernen wir alle voneinander. Das ist eine fantastische Unterst\u00fctzung f\u00fcr alle.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/strong><\/h3>\n

Auch wenn dies im Moment schwer zu verkraften ist, tr\u00f6sten Sie sich damit, dass Sie nicht allein sind. Es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung, aber es ist ein Segen, wenn man von anderen Familien wie der Ihren unterst\u00fctzt wird. Ich w\u00fcnschte nur, ich h\u00e4tte die Selbsthilfegruppe gehabt, als mein Sohn noch j\u00fcnger war.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/strong><\/h3>\n

ob eine Erg\u00e4nzung des Gens dem Zustand meines Kindes helfen k\u00f6nnte.<\/p>\n

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/strong><\/h3>\n

Mein Sohn ist der gl\u00fccklichste Junge, den ich kenne. Er hat so viel \u00fcberwunden und versetzt uns immer wieder in Erstaunen, indem er Fortschritte im Leben macht und Dinge tut, die wir ihm nie zugetraut h\u00e4tten. Er ist nonverbal, aber er ist definitiv der lauteste Mensch, den ich kenne. Ich w\u00fcrde ihn um nichts in der Welt \u00e4ndern, aber ich w\u00fcrde die Welt f\u00fcr ihn \u00e4ndern.<\/p>\n

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