“Beteiligen Sie sich an der Forschung und schreiben Sie alles \u00fcber Ihr Kind auf”.<\/em><\/p>\n Typisch, sie k\u00e4mpfen wie Hund und Katz. Dennoch sch\u00fctzen sie sich gegenseitig mit aller Kraft.<\/p>\n Wir reisen gerne, m\u00f6gen Geschichte, Theater, Konzerte, besuchen Sportveranstaltungen und spielen Karten- und Brettspiele.<\/p>\n Beide Kinder sind adoptiert. Unser \u00c4ltester hat hochgradigen Autismus mit vielen Phobien und \u00c4ngsten. Sie begrenzt unsere Zeit drau\u00dfen. Unser 12-j\u00e4hriger Sohn hat die Genver\u00e4nderung KDM5B. Er ist \u00e4ngstlich und j\u00e4hzornig. Er leidet au\u00dferdem an Dyskalkulie und Dysgraphie sowie an mehreren Nahrungsmittelallergien. Sein Verhalten kann unsere Ausfl\u00fcge einschr\u00e4nken und verk\u00fcrzen.<\/p>\n Beide Kinder haben ein weiches Herz. Wenn sie bereit sind, etwas von sich selbst aufzugeben, um jemandem, der weniger Gl\u00fcck hat, zu helfen. Oder wenn sie sich zuf\u00e4llige freundliche Taten ausdenken und ausf\u00fchren – das bringt mich jedes Mal zum L\u00e4cheln.<\/p>\n Ich w\u00fcrde gerne mehr Informationen \u00fcber diesen genetischen Unterschied erfahren. Was macht das mit meinem Kind? Was k\u00f6nnen wir tun, um ihm zu helfen? Was k\u00f6nnen wir tun, um anderen zu helfen? Nur die Forschung kann diese Fragen beantworten. Wenn ich nicht mitmache, wer dann?<\/p>\n Die genetische Ver\u00e4nderung meines Sohnes ist anders als bei Simons Searchlight<\/span> (Q359X). Mehr Wissen \u00fcber dieses Gen kann jedoch nur hilfreich sein.<\/p>\n Beteiligen Sie sich an der Forschung und schreiben Sie alles \u00fcber Ihr Kind auf.<\/p>\n Welche Symptome hat mein Kind, die durch dieses Gen verursacht werden?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Kristi, Elternteil eines 12-J\u00e4hrigen mit einer KDM5B-Genver\u00e4nderung “Beteiligen Sie sich an der Forschung und schreiben Sie alles \u00fcber Ihr Kind auf”. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Typisch, sie k\u00e4mpfen wie Hund und Katz. Dennoch sch\u00fctzen sie sich gegenseitig mit aller Kraft. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir reisen gerne, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":46283,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46436"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46436"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46436\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46283"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46436"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n