{"id":46433,"date":"2019-05-29T13:30:39","date_gmt":"2019-05-29T17:30:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/elises-geschichte\/"},"modified":"2019-05-29T13:30:39","modified_gmt":"2019-05-29T17:30:39","slug":"elises-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/elises-geschichte\/","title":{"rendered":"Elises Geschichte"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">von: Liz, Elternteil von Elise, einer 3-J\u00e4hrigen mit einer FOXP1-Genver\u00e4nderung<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Gib niemals ein Ziel auf, das du f\u00fcr wichtig h\u00e4ltst. Brechen Sie es herunter und feiern Sie die kleinen Ziele, denn sie sind gro\u00df.<\/em><\/p>\n<h3>Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n<p>Liebevoll, kompliziert, lustig, harte Arbeit<\/p>\n<h3>Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n<p>Der See, der Pool, lesen und spazieren gehen<\/p>\n<h3>Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n<p>Die Zukunft ist so ungewiss f\u00fcr unsere Tochter mit besonderen Bed\u00fcrfnissen<\/p>\n<h3>Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n<p>Ihr Kichern, ihre Unschuld, ihre Liebe<\/p>\n<h3>Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n<p>Helfen<\/p>\n<h3>Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n<p>Ich unterrichte st\u00e4ndig andere<\/p>\n<h3>Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n<p>Die M\u00f6glichkeiten sind endlos<\/p>\n<h3>Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n<p>Geben Sie niemals ein Ziel auf, das Sie f\u00fcr wichtig halten. Brich die Sache herunter und feiere die kleinen Ziele, denn sie sind gro\u00df.<\/p>\n<h3>Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n<p>K\u00f6nnen wir sie jemals dazu bringen, sich selbst zu versorgen?<\/p>\n<h3>Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n<p>Weinen Sie, wenn Sie weinen m\u00fcssen; Lachen Sie, wenn es lustig ist; Treten Sie ein, wenn Sie Ungerechtigkeit sehen<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>von: Liz, Elternteil von Elise, einer 3-J\u00e4hrigen mit einer FOXP1-Genver\u00e4nderung &#8220;Gib niemals ein Ziel auf, das du f\u00fcr wichtig h\u00e4ltst. Brechen Sie es herunter und feiern Sie die kleinen Ziele, denn sie sind gro\u00df. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Liebevoll, kompliziert, lustig, harte Arbeit Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Der [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46433"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46433"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46433\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46433"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}