“Bleiben Sie hoffnungsvoll! Man wei\u00df nie, was die Zukunft bringt. Nicht jeder passt in diese nette, kleine Schachtel!”<\/em><\/p>\n Sie k\u00f6nnen nicht zusammen spielen, weil sie nicht die gleichen Dinge m\u00f6gen und unser Sohn nicht gut genug kommunizieren kann, um zu beschreiben, was er tun m\u00f6chte. Sie werden zusammen Fangen spielen. Sie lieben sich und vermissen sich, wenn einer nicht da ist. Sie haben normale Streitereien zwischen Geschwistern. (z.B. Streit um den Fernseher).<\/p>\n Wir m\u00f6gen alles, was im Freien stattfindet. Wir sehen uns gerne gemeinsam Filme an und essen Eiscreme. Wir lieben das Wandern.<\/p>\n Wir haben wirklich Probleme mit Noahs Verhalten. Sie verursachen jeden Tag St\u00f6rungen. Er ist besonders bed\u00fcrftig, wenn es darum geht, ihn zu f\u00fcttern, anzuziehen oder irgendetwas selbst zu tun. Er kommt nicht damit zurecht, auch nur 30 Sekunden lang allein zu sein. Wenn ich auf das T\u00f6pfchen gehe, muss er mir folgen. Dadurch bleibt uns wenig Zeit zum Durchatmen und Entspannen. Er schreit viel, und das f\u00fchrt zu einer Menge Frustration im Haus.<\/p>\n Wenn er l\u00e4chelt, l\u00e4chle ich. Wenn er lacht, schmelze ich dahin. Er macht mich so gl\u00fccklich. Wenn er sich \u00fcber etwas freut, l\u00e4chle ich.<\/p>\n Damit andere Familien wissen, was sie erwarten k\u00f6nnen. Wie sie ihrem Kind helfen k\u00f6nnen. Hoffnungsvoll bleiben! Ich w\u00fcrde auch gerne wissen, wer die \u00e4lteste lebende Person mit dieser Komplikation ist, damit wir wissen, was wir erwarten k\u00f6nnen.<\/p>\n Wir bieten Ihnen ein sehr kleines Teil dieses komplexen Puzzles<\/p>\n Ich habe noch nicht viel gelernt, weil ich noch nicht herausgefunden habe, wie man \u00fcber die Geschichten anderer Leute liest.<\/p>\n Bleiben Sie hoffnungsvoll! Man wei\u00df nie, was die Zukunft bringt. Nicht jeder passt in diese nette, kleine Schachtel!<\/p>\n Wird Noah ein langes Leben f\u00fchren oder wird er fr\u00fch an Komplikationen im Zusammenhang mit Herz- oder Nierenproblemen sterben? Ich wei\u00df, dass Sie diese Frage nicht beantworten k\u00f6nnen. Aber es ist ein Wunsch.<\/p>\n Die Genomik schreitet immer weiter voran, und ich bin mir nicht sicher, ob wir jemals alle Antworten haben werden, aber wenn mehr Familien teilnehmen und ihre Geschichten erz\u00e4hlen, werden wir in der Lage sein, unseren Kindern eine bessere Zukunft zu erm\u00f6glichen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Diana, Elternteil eines 11-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung MED13L “Bleiben Sie hoffnungsvoll! Man wei\u00df nie, was die Zukunft bringt. Nicht jeder passt in diese nette, kleine Schachtel!” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie k\u00f6nnen nicht zusammen spielen, weil sie nicht die gleichen Dinge m\u00f6gen und unser Sohn nicht gut genug […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46429"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46429"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46429\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46429"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n