![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05073337\/Sasha_3-300x276.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Ihr Leben ist nicht vorbei. Ihr Kind wird wachsen, aufbl\u00fchen, lernen, Sie \u00fcberraschen und Ihre Erwartungen \u00fcbertreffen. Untersch\u00e4tzen Sie Ihr einzigartiges Kind nicht; umarmen Sie die Unterschiede und finden Sie Ihren Stamm”.<\/em><\/p>\n Sasha und Lenny sind Zwillinge und teilen eine starke Bindung. Wie alle Geschwister k\u00e4mpfen sie manchmal um Aufmerksamkeit und Spielzeug. Sie erg\u00e4nzen sich in ihren Charaktereigenschaften – Sasha ist ruhig und entschlossen, w\u00e4hrend Lenny sehr dramatisch ist.<\/p>\n Wir lieben es, an warmen Orten Urlaub zu machen und Zeit mit der Gro\u00dffamilie und Freunden zu verbringen.<\/p>\n Da bisher nur eine begrenzte Anzahl von DDX3X-F\u00e4llen bekannt ist, ist die Zukunft unbekannt und kann be\u00e4ngstigend sein.<\/p>\n Sasha hat eine unglaubliche Energie und Licht. Sie ist ebenso s\u00fc\u00df wie entschlossen. Sie findet Freude an den kleinsten Dingen und hat eine wunderbare Fantasie. Ihre Geschichten bringen unsere Herzen zum Schmelzen.<\/p>\n Wir glauben an die Wissenschaft. Wir glauben, dass eine Heilung m\u00f6glich ist. Wir haben ein einzigartiges Kind, und es kann einen wertvollen Beitrag zur Wissenschaft leisten.<\/p>\n Wir sind der erste DDX3X-Fall in der Studie und hoffen, Ihr Verst\u00e4ndnis der DDX3X-Mutation zu erweitern.<\/p>\n Jedes Kind ist einzigartig, und Kinder mit einer Mutation bilden da keine Ausnahme. In der DDX3X-Familiengruppe finden wir eine enorme Unterst\u00fctzung und Motivation. DDX3X.org und die DDX3X-Facebook-Seite sind unsere aufschlussreichsten Ressourcen.<\/p>\n Ihr Leben ist nicht vorbei. Ihr Kind wird wachsen, aufbl\u00fchen, lernen, Sie \u00fcberraschen und Ihre Erwartungen \u00fcbertreffen. Untersch\u00e4tzen Sie Ihr einzigartiges Kind nicht; nehmen Sie die Unterschiede an und finden Sie Ihren Stamm.<\/p>\n Was k\u00f6nnen wir in Zukunft erwarten?<\/p>\n Von: Irena, Elternteil von Sasha, einer 4-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung DDX3X “Ihr Leben ist nicht vorbei. Ihr Kind wird wachsen, aufbl\u00fchen, lernen, Sie \u00fcberraschen und Ihre Erwartungen \u00fcbertreffen. Untersch\u00e4tzen Sie Ihr einzigartiges Kind nicht; umarmen Sie die Unterschiede und finden Sie Ihren Stamm”. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sasha und […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46427"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46427"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46427\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46427"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
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<\/p>\nErz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
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