“Es wird alles gut werden. Fr\u00fchzeitiges Eingreifen ist das Beste.”<\/em><\/p>\n Sie streiten jetzt viel, weil ihre Schwester und sie entwicklungsm\u00e4\u00dfig im gleichen Alter sind. Mein 12-J\u00e4hriger hat eine 16p-11.2-Duplikation und mein 9-J\u00e4hriger hat ADHS und Legasthenie.<\/p>\n Wir gehen gerne schwimmen, Rad fahren, zum Bowling, in den Trampolinpark und ins Kino.<\/p>\n Im Moment geht es uns allen gut. Es gibt keine nennenswerten H\u00e4rten.<\/p>\n Ihr Sinn f\u00fcr Humor und wenn sie neue F\u00e4higkeiten erlernt.<\/p>\n Ich m\u00f6chte mich \u00fcber die Probleme informieren, die auftreten k\u00f6nnen, wenn mein Kind \u00e4lter wird, damit ich mehr dar\u00fcber wei\u00df, was mich erwartet.<\/p>\n Ich trage dieses Gen in mir, bin aber nicht davon betroffen. Meine Tochter, die davon betroffen ist, ist f\u00fcr ihr Alter sehr versp\u00e4tet. Wir wollen alles in unserer Macht Stehende tun, um anderen Familien, die sich in der gleichen Situation befinden, zu helfen.<\/p>\n Ich habe gelernt, dass sie alle unterschiedlich betroffen sind. Keine 2 Familien sind gleich.<\/p>\n Es wird alles gut werden. Fr\u00fchzeitiges Eingreifen ist das Beste.<\/p>\n Warum?<\/p>\n Wir w\u00fcrden uns freuen, wenn wir die M\u00f6glichkeit h\u00e4tten, mit mehr Familien zusammenzuarbeiten, die sich in der gleichen Situation wie wir befinden.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Amanda, Elternteil von Bethany, einer 12-J\u00e4hrigen mit einer 16p11.2-Duplikation “Es wird alles gut werden. Fr\u00fchzeitiges Eingreifen ist das Beste.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Sie streiten jetzt viel, weil ihre Schwester und sie entwicklungsm\u00e4\u00dfig im gleichen Alter sind. Mein 12-J\u00e4hriger hat eine 16p-11.2-Duplikation und mein 9-J\u00e4hriger hat ADHS und Legasthenie. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46134,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46426"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46426"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46426\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46134"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46426"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n