“Jedes Kind ist anders, und auch wenn es \u00c4hnlichkeiten gibt, ist es wirklich einzigartig.”<\/em><\/p>\n Unsere Kinder lieben sich so sehr. Ihre Beziehung ist ein wahrer Segen. Nat\u00fcrlich sind die \u00e4lteren Geschwister sehr typisch und \u00e4rgern sich gerne gegenseitig, k\u00f6nnen aber ohne den anderen nicht \u00fcberleben. Unsere Tochter mit der bekannten 1q21.1-Deletion verg\u00f6ttert ihre \u00e4lteren Geschwister. Sie reagiert sehr empfindlich auf Ger\u00e4usche und visuelle Reize und hat bereits viele \u00c4ngste, aber ihr gro\u00dfer Bruder kann ihr gegen\u00fcber laut sein und sie liebt ihn \u00fcber alles. Fr\u00fcher hat der Hund gebellt und sie hat den Verstand verloren, aber ihr gro\u00dfer Bruder konnte br\u00fcllen wie ein L\u00f6we und sie hat gelacht. Alle drei unserer Kinder haben ihre eigenen spezifischen Herausforderungen im sozialen, emotionalen, verhaltensbezogenen und medizinischen Bereich, aber sie lieben sich alle, als w\u00e4re nichts anders.<\/p>\n Wir gehen in Parks, in der Regel in Parks mit wenig Menschen, um Keime zu vermeiden, spielen zu Hause drau\u00dfen, spielen Videospiele mit den \u00e4lteren Kindern, gehen spazieren, springen mit den gro\u00dfen Kindern auf dem Trampolin unserer Nachbarn, machen Lagerfeuer und betrachten die Sterne, lesen B\u00fccher und campen in unserem Wohnmobil.<\/p>\n Wir haben verschiedene Phasen der Not durchlaufen. Unser \u00e4lterer Sohn war trotz sensorischer Probleme ein erstaunlich gl\u00fcckliches Baby, wachte aber eines Tages als Kind mit einer Vielzahl von Verhaltensst\u00f6rungen auf, die uns v\u00f6llig isolierten. Au\u00dferdem hatte er eine gro\u00dfe Operation zur Behebung von Magen-Darm-Problemen und musste eine Zeit lang eine Ern\u00e4hrungssonde erhalten. Dann wurde unsere mittlere Tochter geboren, die eine schwere Pankreasinsuffizienz hatte, und wir mussten st\u00e4ndig zu Terminen fahren und verzweifelt versuchen, herauszufinden, wie wir sie zum Essen bringen konnten. Als das dann stabiler war, wurde unsere J\u00fcngste geboren, und sie ist unser erstes Kind mit Hypotonie, Hyperflexibilit\u00e4t, grobmotorischen Verz\u00f6gerungen und noch schwerwiegenderen GI-Problemen. Sie war FTT und hat sich die ersten 7 Monate ihres Lebens gew\u00f6lbt und erbrochen. Dann hatte sie eine Fundoplikatio und eine Gtube, und die Gtube war ein kompletter Fehlschlag. Sie vertr\u00e4gt \u00fcberhaupt nichts in ihrem Magen, so dass sie jetzt 24 Stunden am Tag nur noch J-Futter \u00fcber GJ bekommt, da wir die Rate auch nicht erh\u00f6hen k\u00f6nnen. Krankenhausaufenthalte \u00fcber Monate und Wochen sind unsere gr\u00f6\u00dfte Herausforderung, aber auch die Therapien und Termine f\u00fcr alle drei Kinder jede Woche unter einen Hut zu bringen, ist unglaublich schwierig. Auch unser J\u00fcngster mit der genetischen Ver\u00e4nderung hat bereits mit 11 Monaten sehr starke \u00c4ngste vor Dingen wie bestimmten Stofftieren oder Dingen, die vibrieren.<\/p>\n So sehr. Sie ist eine absolute Freude und ein sozialer Schmetterling, solange sie in meinen Armen liegt. Sie liebt die Sesamstra\u00dfe so sehr und es beruhigt sie, wenn sie versucht, mitzutanzen. Ihr L\u00e4cheln ist RIESIG und absolut sch\u00f6n. Jedes ihrer ausgepr\u00e4gten Gesichtsz\u00fcge macht sie so, so liebenswert. Sie gibt die besten Umarmungen und K\u00fcsse und liebt es zu lachen. Es gibt so viele Dinge, die mich jeden Tag zum L\u00e4cheln bringen und mein Herz zum \u00dcberlaufen bringen.<\/p>\n Die Hoffnung, anderen dabei zu helfen, eines Tages nicht ganz so viel durchmachen zu m\u00fcssen, oder sogar die Hoffnung, dass die Kinder unserer Kinder ihre eigenen Kinder haben werden, die vielleicht nicht mit den Auswirkungen dieser genetischen Ver\u00e4nderung zu k\u00e4mpfen haben werden.<\/p>\n Andere lernen zu lassen, wie man Kindern, die von diesen Genver\u00e4nderungen betroffen sind, helfen und mit ihnen umgehen kann, ist eine so positive Sache, denn selbst ich hatte nicht so viel mit Kindern mit besonderen Bed\u00fcrfnissen zu tun, als ich j\u00fcnger war, aber das k\u00f6nnen sie jetzt, und statt Angst zu haben, k\u00f6nnen wir sie annehmen und uns gegenseitig helfen.<\/p>\n Die Symptome, St\u00e4rken und Schw\u00e4chen der einzelnen Kinder sind sehr unterschiedlich.<\/p>\n Jedes Kind ist anders, und auch wenn es \u00c4hnlichkeiten gibt, ist es wirklich ein Unikat. Nehmen Sie einen Tag nach dem anderen, und wenn etwas Neues auftaucht, atmen Sie durch, und fragen Sie andere Eltern und Therapeuten, um eine gute L\u00f6sung zu finden, die f\u00fcr Ihr Kind funktioniert. Denken Sie daran, dass es keine Einheitsgr\u00f6\u00dfe f\u00fcr alle gibt. Versuchen Sie nicht, sich mit den “Was-w\u00e4re-wenn”-Fragen zu befassen. Machen Sie sich klar, was kommen k\u00f6nnte, aber nehmen Sie jeden Tag mit dem an, was Sie gerade erleben, und machen Sie sich keine Gedanken dar\u00fcber, was morgen kommen k\u00f6nnte.<\/p>\n K\u00f6nnen wir davon ausgehen, dass sie relativ stabil bleibt und die Fortschritte macht, die sie macht, oder wird es zu einem Stillstand kommen und ihre Symptome werden im Laufe der Zeit zunehmen?<\/p>\n Sie sind nicht allein.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Sarah, Elternteil von Cecilia, einer 11 Monate alten Frau mit einer 1q21.1-Deletion “Jedes Kind ist anders, und auch wenn es \u00c4hnlichkeiten gibt, ist es wirklich einzigartig.” Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Unsere Kinder lieben sich so sehr. Ihre Beziehung ist ein wahrer Segen. 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Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n