“Bleiben Sie positiv! Konzentrieren Sie sich nicht auf die Tatsache, dass Ihr Kind eine Krankheit oder ein Syndrom hat, sondern betrachten Sie es als Individuum. Viele Leute m\u00f6gen es nicht, ihr Kind mit einem Etikett zu versehen, aber in der heutigen Zeit ist es manchmal ein Vorteil, was die Dienstleistungen und Angebote betrifft, die ihnen zur Verf\u00fcgung stehen.<\/em><\/p>\n Sehr gut! Zwischen den beiden liegt ein Abstand von 15 Jahren.<\/p>\n Einkaufen, Arcade-Spiele, Angeln, Karneval, Messen, Entdeckungen!<\/p>\n Nicht in der Lage zu sein, unserer 14-j\u00e4hrigen Tochter die Unabh\u00e4ngigkeit zu geben, die sie verdient, und Freunde und soziale Akzeptanz zu finden.<\/p>\n Ihre Akzeptanz und ihr Verst\u00e4ndnis f\u00fcr ihre Probleme und ihre Geduld mit den \u00c4rzten! Ihre Liebe zu Tieren<\/p>\n Alles \u00fcber das Syndrom zu wissen und mich auf die Zukunft vorzubereiten!<\/p>\n Nicht viel! Als bei meiner Tochter das Syndrom diagnostiziert wurde, hatten wir bereits Begegnungen mit so ziemlich allen Elementen oder Symptomen des Syndroms selbst gehabt.<\/p>\n Sagen Sie es weiter! Je mehr eine Familie \u00fcber die Geschichte der Genetik und ihrer Familie wei\u00df, desto besser ist sie auf alles vorbereitet, was auf sie zukommt!<\/p>\n Warum? Hatte es etwas mit meinem Alter bei der Empf\u00e4ngnis zu tun oder mit meinem K\u00f6rper w\u00e4hrend der Schwangerschaft oder mit irgendwelchen anderen Faktoren, die mein Mann gehabt oder verursacht haben k\u00f6nnte!<\/p>\n Bleiben Sie positiv! Konzentrieren Sie sich nicht auf die Tatsache, dass Ihr Kind eine Krankheit oder ein Syndrom hat, sondern behandeln Sie es als Individuum. Viele Leute m\u00f6gen es nicht, ihr Kind mit einem Etikett zu versehen, aber in der heutigen Zeit ist es manchmal ein Vorteil, was die Dienstleistungen und Angebote angeht, die ihnen zur Verf\u00fcgung stehen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Kimberly, Eltern von Kayla, einer 14-J\u00e4hrigen mit einer ANKRD11-Genver\u00e4nderung “Bleiben Sie positiv! Konzentrieren Sie sich nicht auf die Tatsache, dass Ihr Kind eine Krankheit oder ein Syndrom hat, sondern betrachten Sie es als Individuum. Viele Leute m\u00f6gen es nicht, ihr Kind mit einem Etikett zu versehen, aber in der heutigen Zeit ist es manchmal […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46423"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46423"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46423\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46423"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n