“Sei still, sei geduldig und bereite dich darauf vor, dass sich dein Leben ver\u00e4ndert”.<\/em><\/p>\n Die meiste Zeit ist es sehr s\u00fc\u00df, andere wiederum k\u00f6nnen sich aggressiv verhalten, provoziert oder unprovoziert.<\/p>\n K\u00fcrzlich besuchten wir einen Streichelzoo, aber Cooper interessierte sich mehr f\u00fcr die Flugzeuge am Himmel und die vorbeifahrenden Autos.<\/p>\n Outings und die \u00f6ffentliche Wahrnehmung von Cooper und Finanzen.<\/p>\n Sein Charakter und seine Liebensw\u00fcrdigkeit.<\/p>\n Um mehr zu erfahren und andere aufzukl\u00e4ren.<\/p>\n Ich tue mein Bestes, um Ihre Version zu verstehen, aber es ist viel einfacher, wenn sie in einem elementaren Layout der Genver\u00e4nderung dargestellt wird.<\/p>\n Ich habe gelernt, dass unsere Kinder nicht das alte Sprichwort “Kein Kind ist wie das andere” repr\u00e4sentieren. Unsere Kinder sind sich in vielerlei Hinsicht sehr \u00e4hnlich… und es hilft zu wissen, dass wir auf diesem Weg nicht allein sind.<\/p>\n Seien Sie still, seien Sie geduldig und bereiten Sie sich darauf vor, dass sich Ihr Leben ver\u00e4ndern wird.<\/p>\n Kann sein Rechtschreibfehler korrigiert werden?<\/p>\n Anwesend sein<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Misti, Elternteil von Cooper, einem Kind mit einer PACS1-Genver\u00e4nderung “Sei still, sei geduldig und bereite dich darauf vor, dass sich dein Leben ver\u00e4ndert”. Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern? Die meiste Zeit ist es sehr s\u00fc\u00df, andere wiederum k\u00f6nnen sich aggressiv verhalten, provoziert oder unprovoziert. Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":46250,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46422"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46422"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46422\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/46250"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46422"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n
Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n