“Wir m\u00fcssen zusammenarbeiten und auf Antworten dr\u00e4ngen. Diese Kinder verdienen das beste Leben, das wir ihnen geben k\u00f6nnen!”<\/em><\/p>\n Wir lieben es, zu wandern, zu schwimmen, kulturelle Aktivit\u00e4ten zu unternehmen und mit unserer Familie zusammen zu sein!<\/p>\n Wir haben nicht genug Strategien, um die k\u00f6rperlichen Bed\u00fcrfnisse unseres Sohnes zu befriedigen. Wir glauben, dass es alternative L\u00f6sungen gibt, um Kindern mit unterschiedlichem Muskeltonus zu helfen.<\/p>\n Er hat die beste Pers\u00f6nlichkeit! Er ist so lustig und klug!<\/p>\n Bei unserem Sohn wurde im April 2018 mit 13 Monaten eine leichte CP diagnostiziert. Wir haben eine zweite Meinung eingeholt, und sie sind sich nicht sicher, ob es CP ist. Bei uns wurde gerade ein abnormales CTNNB1-Gen diagnostiziert, und wir gehen zu Dr. Zadeh am CHOC in Orange, CA, um weitere Beratung zu erhalten. Ich glaube, dass es viele Kinder gibt, bei denen CP f\u00e4lschlicherweise diagnostiziert wird, und dass es eine M\u00f6glichkeit gibt, all diesen Kindern zu helfen. Au\u00dferdem habe ich \u00fcber alternative Therapien f\u00fcr Kinder gelesen, und ich frage mich, ob wir mehr f\u00fcr unsere Kinder tun k\u00f6nnen.<\/p>\n Ich glaube, dass es viel mehr Kinder gibt, die diese Krankheit haben, aber aufgrund der Kosten f\u00fcr den Test nicht diagnostiziert werden. Viele Kinder auf der Eltern-Website haben Kinder, die sowohl CP als auch CTNNB1 haben. Ich glaube, wenn wir mit CP-Forschern zusammenarbeiten, eine Verbindung herstellen und vielleicht alternative Therapien vorschlagen k\u00f6nnten, w\u00fcrde die Wissenschaft auf uns h\u00f6ren.<\/p>\n Ich habe das Gef\u00fchl, dass die Eltern mehr wissen als die \u00c4rzte. Ich sehe, dass es unterschiedliche Qualifikationsniveaus gibt. Ich glaube, unser Sohn ist kognitiv in Ordnung. Er ist ein bisschen zur\u00fcckgeblieben, aber er spricht und versteht, was wir sagen. Er ist 18 Monate alt und kann 9 K\u00f6rperteile identifizieren. Ich habe seine Augen im August untersuchen lassen, und sie sagten, sie seien v\u00f6llig in Ordnung. Ich habe nicht das Gef\u00fchl, dass er ganz in die Form passt. Ich denke, dass die Aussagen der Eltern sehr voreingenommen sind, weil die getesteten Kinder aus einer h\u00f6heren sozio\u00f6konomischen Schicht stammen, was die Studien verzerren w\u00fcrde. Und wie kann ein abnormales Gen die Haarfarbe beeinflussen? Wenn die Eltern blond sind, ist das Kind blond, und das macht dann einfach Sinn? Au\u00dferdem hat mein Kind viele Haare.<\/p>\n Fordern Sie mehr Studien und verlangen Sie mehr Antworten von den \u00c4rzten.<\/p>\n Ich werde eine Studie in jeder erdenklichen Weise unterst\u00fctzen. Ich werde an die UCP-Organisation schreiben, weil ich einen Kontakt zum Pr\u00e4sidenten habe. Ich denke, dass wir mehr Geld bekommen k\u00f6nnten, wenn wir ihre Unterst\u00fctzung durch die Verbindung zu CP bekommen. Ich denke, es MUSS einen Weg geben, das Gen zu heilen oder in Strategien zu investieren, die das Leben dieser Kinder ver\u00e4ndern.<\/p>\n Wir m\u00fcssen zusammenarbeiten und auf Antworten dr\u00e4ngen. Diese Kinder verdienen das beste Leben, das wir ihnen bieten k\u00f6nnen!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" von: Kristen, Eltern von Oliver, einem 1-J\u00e4hrigen mit einer CTNNB1-Genver\u00e4nderung “Wir m\u00fcssen zusammenarbeiten und auf Antworten dr\u00e4ngen. Diese Kinder verdienen das beste Leben, das wir ihnen geben k\u00f6nnen!” Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df? Wir lieben es, zu wandern, zu schwimmen, kulturelle Aktivit\u00e4ten zu unternehmen und mit unserer Familie zusammen zu sein! 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Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n