{"id":46419,"date":"2019-06-06T10:27:46","date_gmt":"2019-06-06T14:27:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/jjs-geschichte\/"},"modified":"2019-06-06T10:27:46","modified_gmt":"2019-06-06T14:27:46","slug":"jjs-geschichte","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/jjs-geschichte\/","title":{"rendered":"JJs Geschichte"},"content":{"rendered":"

von: Jeff, Elternteil von JJ, einem 4-J\u00e4hrigen mit einer genetischen Ver\u00e4nderung an CHAMP1<\/h3>\n

Wie ist das Verh\u00e4ltnis Ihres Kindes zu seinen Geschwistern?<\/h3>\n

Sie sind der gr\u00f6\u00dfte Segen in unserem Leben.<\/p>\n

Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n

Wir gehen ins Schwimmbad<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n

Wir versuchen, ein “normales” Leben zu f\u00fchren und unseren Sohn dazu zu bringen, das Beste aus sich zu machen, was er kann.<\/p>\n

Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n

Er liebt es, den ganzen Tag bei Mama und Papa zu sein.<\/p>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n

Hoffnung auf Behandlung oder Heilung, ein besseres Leben f\u00fcr meinen Sohn<\/p>\n

Welchen Einfluss haben Sie Ihrer Meinung nach auf unser Verst\u00e4ndnis der genetischen Ver\u00e4nderungen, die bei Simons Searchlight<\/span> untersucht werden (16p11.2, 1q21.1, oder einzelne Genver\u00e4nderungen)?<\/h3>\n

Ich wei\u00df es nicht, aber ich hoffe, dass es sich nicht nur um Informationsdaten handelt, sondern ich w\u00fcrde gerne einige Tests sehen.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n

Alles \u00fcber die Krankheit, weil es wenig bis gar keine Forschung gibt<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n

Vertrauen Sie Gott und verlassen Sie sich auf seine Kraft. DAS IST SCHWER<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n

Wann werden Sie mit der Untersuchung der Behandlungsm\u00f6glichkeiten beginnen?<\/p>\n

Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n

Sie k\u00f6nnen mich jederzeit kontaktieren. raisingachamp1@yahoo.com raisingachamp.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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