“Ich hoffe, wir k\u00f6nnen das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit sch\u00e4rfen und Hilfe und Heilung finden. Ich freue mich darauf, Teil dieser Gruppe zu sein und alles mitzuteilen\/zu lernen, was ich kann.”<\/em><\/p>\n Seine Geschwister lieben ihn, aber er neigt dazu, auf dem mittleren Kind herumzuhacken, was zu Streit zwischen ihnen f\u00fchrt.<\/p>\n Viele Familienausfl\u00fcge. Diesen Sommer waren sie zum ersten Mal in Disneyland und fanden es toll. Halloween-Fest, Aquarium, Festivals, Dave and Buster’s, Parks und viele andere Familienabenteuer<\/p>\n Zu wissen, wie man ihn durch seine Nervenzusammenbr\u00fcche bringt. Ihm helfen, zu lernen und gut mit anderen zu interagieren<\/p>\n Ihn gl\u00fccklich zu sehen<\/p>\n Ihn besser verstehen und ihm helfen k\u00f6nnen.<\/p>\n Wir haben die Diagnose gerade erst erhalten, hoffen aber, dass wir durch die Erz\u00e4hlungen anderer Familien und deren Wissen \u00fcber diese Krankheit weitere Erkenntnisse gewinnen k\u00f6nnen.<\/p>\n Ich habe festgestellt, dass es ihn zu beruhigen scheint, wenn ich freundlich und sanft mit ihm spreche, wenn er durchdreht. Nicht immer sofort, aber irgendwann<\/p>\n Wie finde ich die besten \u00c4rzte, die ihn behandeln k\u00f6nnen? Wie kann ich ihm helfen und mit ihm zusammenarbeiten? Wie kann ich andere beraten, die sein Verhalten nicht verstehen? Woher wei\u00df ich, ob die Medikamente, die ihm die \u00c4rzte verschreiben, ihm helfen werden?<\/p>\n Als Anthony geboren wurde, erhielten wir einen Brief vom Krankenhaus, in dem stand, dass er seinen H\u00f6rtest nicht bestanden hatte. Schlie\u00dflich wurden ihm drei Schl\u00e4uche eingesetzt, bevor ein PA feststellte, dass mit seinem Ohr etwas nicht stimmte, und uns zu einem HNO-Arzt schickte. Wir wurden an Dr. Choo im Kinderkrankenhaus von Cincinnati \u00fcberwiesen, der uns mitteilte, dass drei Knochen nicht mit der Cochlea verbunden seien und man sie operieren m\u00fcsse. Die erste ging nicht so gut, und die zweite hatte er erst vor kurzem, und wir warten darauf, dass sich die Verpackung aufl\u00f6st, um zu sehen, ob er h\u00f6ren kann. Wir werden Sie auf dem Laufenden halten. Seine Hoden fielen bei der Geburt nicht ab und mussten chirurgisch behandelt werden. Er hat eine Sprachbehinderung und macht in der Schule eine Sprachtherapie. Wir haben festgestellt, dass sein drei Jahre j\u00fcngerer Bruder die T\u00fcren vor ihm \u00f6ffnen konnte. Anthony hatte nicht die Kraft dazu. Im Alter von 11 Jahren wurde bei ihm ein Knochenscan durchgef\u00fchrt. Seine Knochen hatten die Gr\u00f6\u00dfe eines Siebenj\u00e4hrigen. Wir unterzogen uns einem Gentest, bei dem das DiGeorge-Syndrom, das X-Syndrom und das Asperger-Syndrom ausgeschlossen wurden. Wir hatten keine Hoffnung mehr. Letztes Jahr, am 21. August 2017, hatte er im Alter von 13 Jahren einen Grand-Mal-Anfall. Sein Neurologe veranlasste weitere genetische Tests, und so erfuhren wir, dass er das KBG-Syndrom hat. Ich hoffe, wir k\u00f6nnen mehr Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit schaffen und Hilfe\/ Heilung finden. Ich freue mich darauf, Teil dieser Gruppe zu sein und alles, was ich kann, zu teilen und zu lernen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Von: Debbie, Eltern von Anthony, einem 14-J\u00e4hrigen mit einer ANKRD11-Genver\u00e4nderung “Ich hoffe, wir k\u00f6nnen das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit sch\u00e4rfen und Hilfe und Heilung finden. 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Was macht Ihre Familie zum Spa\u00df?<\/h3>\n
Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Notlage, mit der Ihre Familie konfrontiert ist.<\/h3>\n
Was an Ihrem Kind zaubert ein L\u00e4cheln auf Ihr Gesicht?<\/h3>\n
Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung?<\/h3>\n
Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber die Krankheit Ihres Kindes erfahren?<\/h3>\n
Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/h3>\n
Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf die genetische Ver\u00e4nderung Ihres Kindes geben k\u00f6nnten?<\/h3>\n
Gibt es noch etwas, das Sie anderen Familien mitteilen m\u00f6chten?<\/h3>\n